Ervaringen om in de stemming te komen
Vakantie
Het winterseizoen is begonnen en veel gezinnen zijn al bezig met het plannen van hun vakantie voor de zomer. Echter
voor gezinnen en volwassenen, die met een stofwisselingsziekte te maken hebben, kan het soms een extra drempel
zijn om op vakantie te gaan. Ook vraagt de voorbereiding meer tijd. Toch is er veel mogelijk! Deze vakantie ervaringen
en de gratis twee vakantie aanbiedingen verderop in Wisselstof, brengen u alvast in de stemming!
Thema vakantie
Kimberley
Lorenzo, Elise, Carel, Kilian en Celine
Vrijheid, blijheid
Vakantie vieren betekent voor ons vrij-
heid. Gaan en staan waar we willen. Wij
hebben een kampeerauto. Dit is niet
voor niets. Als wij op vakantie gaan dan
is dat ook een hele onderneming. Voor
onze jongste dochter Elise hebben we
dan ook veel mee te nemen. Voeding,
hartbewaking, spuiten, zuurstofcilin-
ders, medicijnen en noem maar op. In
onze kampeerauto kan dat allemaal
mee. Ook hebben we de fietskar mee
voor Elise. Hierin zit ze heerlijk be-
schermd tegen wind en regen, of felle
zon. Ons gezin bestaat uit vier kids en
vader en moeder. We proberen zoveel
mogelijk dingen met z’n allen te doen,
maar soms is dat gewoon niet mogelijk.
Dan heeft Elise geen energie om mee te
gaan of is ze erg aan het spugen of ze
heeft net een aanval van epilepsie ge-
had. Dan moet één van ons bij haar blij-
ven in de camper. Omdat onze andere
kinderen daar geheel in opgegroeid
zijn, is het geen kwestie meer van leuk
of niet leuk. Onze kinderen hebben
daar begrip voor, want als het met Elise
goed gaat, gaat het met ons allen goed.
In tijden dat we dan wel met zijn allen
een stadje kunnen bezoeken, is dat nog
meer een reden om te genieten.
Kortom, vakantie vieren begint zodra
wij de huisdeur gesloten hebben en de
straat uitrijden met de kampeerauto.
Ook voor Elise, want wij hoeven haar
maar te vragen of ze met de kampeer-
auto mee wil en dan zie je aan haar dat
ze dat ook heel leuk vindt.
Carel en José Dolphijn
Oplossing voor weinig eiwit
Ik heet Kimberley en ik ben 17 jaar. Ik
heb methylmalonacidemie. Dit houdt in
dat ik een streng eiwitbeperkt dieet heb,
nl. 16 gram eiwit per dag. Dit is voor mij
wel eens moeilijk. Als ik op vakantie ga,
ondervind ik wel eens problemen door
mijn ziekte. Dit jaar ben ikmet mijn ou-
ders naar Spanje geweest. Dat was na-
tuurlijk hartstikke leuk, maar als je in het
buitenland uit eten gaat, is het toch
moeilijk uit te leggen wat voor soort di-
eet je hebt. Vaak kunnen ze niet zo goed
Engels. Leg dan maar eens uit dat je
maar 16 gram eiwit per dag mag eten.
Dit hadden we ook toen ikmet mijn fami-
lie ging buffetten. Hier in Nederland leg-
gen we dat uit en vaak hebben ze daar
dan begrip voor en hoef ik niet de volle
pond te betalen, want ikmag eigenlijk
bijna niks. Ze begrepen er in Spanje dus
niks van en na veel wikken en wegen
hebben we maar gewoon betaald wat er
betaald moest worden. Ook is het wel
eens moeilijk om appelmoes gekoeld te
krijgen als je ergens bent. Dit neem ik
samen met mijn medicijnen in, maar dat
moet zo koud mogelijk, want dan vind ik
het niet zo vies. Soms gaan we wel eens
ergens naar toe en dan wil ik niet met
een koelboxje op stap. Als ik dan vraag
of het in de koelkast kan, moet ik het he-
le verhaal vertellen in het engels. Daar
heb ik nu een oplossing voor. Mijn arts
heeft mijn ziekte en medicatie vertaald
in het Spaans, Turks, Frans en Engels.
Dus als ik nu op vakantie ga, neem ik de-
ze papieren mee en laat ik het lezen. Ik
heb het altijd reuze naar mijn zin op va-
kantie en ik heb leren omgaan met mijn
dieet en medicijnen.
Kimberley Dullaart
Emma en Angela
Vakantie in de Wigwam Vallei in Dronten
Zaterdag 2 juli reden we voor de vierde
keer naar onze vakantie op een Wigwam
locatie. Heerlijk vooruitzicht. De kinderen
worden overdag (van 9:30 tot 16:00)
bezig gehouden met een activiteiten
programma voor ieder kind. De gehan-
dicapte kinderen krijgen een vrijwilliger
aangewezen, die een of twee weken
met alleen ons kind bezig. De andere
kinderen worden onderverdeeld in
groepen (inclusief de gehandicapte
kids) met allemaal een vrijwilliger. Ookzijn
er vrijwilligers, die invulling geven aan
het thema van dat jaar met knutselses-
sies, sportactiviteiten, toneelspelen etc.
Emma vindt het geweldig, die vermaakt
zich prima met de vrijwilliger en geniet
van het rumoer, die de anderen kinderen
maken enSampraat het hele jaar over de
vakantie. Hij is de hele dag met alle
kinderen aan de gang en ismetmoeite aan
tafel te krijgen om iets te eten. Je ziet hem
twee weken niet bij je in de buurt, terwijl
hij thuis niet naar buiten te branden is.
Heerlijk vooruitzicht dus, want wij hebben
dus de hele dag voor ons zelf. Nooit ge-
weten dat een dag zo lang kan duren,
en je ongestoord tot 10 uur met een kopje
thee de krant kan uitlezen, of wat dan
ook. Nu hebben we de kans om met z’n
tweeën er op uit te trekken, al is het maar
om samen even te shoppen in een stad
in de buurt. Ik weet nog wel dat ik het
eerste jaar alleen maar aan een tafel heb
gezeten met een legpuzzel voor me, iets
waar ik al jaren geen tijd meer voor had,
maar wat ikzo leukvind om te doen. Zalig,
tijd, de hele dag. En ‘s avonds wordt er
gekookt, dus ook daar hoef je je twee
weken langniet drukomtemaken. Gewoon
aanschuiven en weglopen als het op is.
En de voorpret! Het hele jaar kunnen
denken, YESvolgende zomer gaanweweer.
Bert, Angela, Emma en Sam Jonkman.