9
Informatie
geen uitleg gegeven over de onderzoe-
ken en het nut ervan, ondanks dat ze
vooraf het protocol gezien en bespro-
ken hadden met de behandelend arts
van Skye. In vijf dagen tijd onderging
Skye 28 onderzoeken, ondermeer een
oogzenuwonderzoek, tandheelkundig
onderzoek, CT-scan, elektro-encefalo-
gram, huidbiopt en een MRI. ‘Soms is
de wetenschap zo doorgeschoten, on-
derzoekers moeten meer veiligheid
inbouwen, meer rust en tijd voor de
kinderen.’
Daarnaast is Sanne erg geschrokken
van de voorzieningen in Frankrijk en
de bureaucratie. ‘De kinderafdeling is
een erg gesloten afdeling en de artsen
in Frankrijk hebben een autoriteits-
probleem. Artsen zijn de baas, ze
luisteren niet naar je. Je bent niet meer
een mens, maar een nummer.We
mogen in onze handen knijpen hoe
artsen in Nederland met hun
patiënten omgaan en hoe ze proberen
het comfort van de patiënten te
vergroten. Ook hechten ze hier
waarde aan ons als ervaringsdeskun-
dige ouders. Verder werken ze hier
veel efficiënter.’
Getraumatiseerd
Ondanks de nare onderzoeken zette
Sanne door tijdens de opname, die
een week duurde. Ze wilde het
onderzoek zo goed mogelijk afronden.
Dat Skye nadelen zou ondervinden,
had ze nooit verwacht. Skye is flink ge-
traumatiseerd en Sanne vindt dit heel
naar. Skye had al problemen met li-
chamelijke onderzoeken, want ze is erg
gesteld op haar eigen lijf en omdat ze
niet weet wat er komen gaat, moet je
er dus vanaf blijven.
De onderzoeken in Straatsburg heb-
ben dit verergerd. Als ze nu naar het
ziekenhuis gaan, laat Skye zich niet
makkelijk meer onderzoeken, ze
verkrampt helemaal. Ze krijgt dan last
van spasmen. Sanne houdt Skye nu
bewust zoveel mogelijk uit het medi-
sche circuit. Als de onderzoeken niet
in het belang van Skye zijn, wil ze het
ook niet. Ze houdt de kwaliteit van het
leven van Skye beter in de gaten.
Sanne: ‘Achteraf was het voor mijn ge-
voel niet waard om Skye zo te trauma-
tiseren, want we hebben nooit meer iets
gehoord over de resultaten van het on-
derzoek.’
Meer inzicht in ziekte
Wel heeft de familie, dankzij de onder-
zoeken in Straatsburg, meer inzicht in
Skye’s ziekte gekregen. Ze weten nu
dat er grote verschillen zijn per patiënt
en er drie varianten van de ziekte zijn.
Skye heeft de milde variant. Ook hoor-
den ze enkele praktische dingen, waar
ze in Nederland mee verder kunnen.
Ze weten nu dat Skye’s rechterheup
niet terug te plaatsen is en ze op den
duur pijnbestrijding nodig heeft. Ze
heeft een bril met meekleurende gla-
zen gekregen, die haar meer rust geven
aan haar ogen. Ze hebben meer in-
zicht gekregen in haar voedingstoe-
stand en manieren om die op peil te
houden.
Sanne zou Skye niet nogmaals
onderwerpen aan de Franse onderzoe-
ken. Toch zou ze met alle liefde mee
willen werken aan een onderzoek van
Skye’s eigen Nederlandse arts.
‘
Skye’s arts is integer en ze kent haar
door en door.’ Sanne vindt tijd en rust
bij onderzoeken in welke vorm dan
ook een absolute must, wil je van deze
kinderen iets gedaan krijgen.
‘
Comfort van de patiënt staat voorop.
Als een kind comfortabel en vertrouwd
in de rolstoel zit, onderzoek ze dan zo-
veel mogelijk in die rolstoel. Als een
assistente/zuster zenuwachtig gaat
Zodra de MRI begint te draaien,
begint ze weer te bewegen en te slaan
met haar hoofd en zelfs met mijn handen
in de tunnel, krijg ik haar niet rustig.
Wat gebeurt hier in godsnaam,
wat is er aan de hand?
Waarom komt er niemand helpen?
Na de vierde sessie denk ik dat ze nooit
reageren op mijn signalen, maar gelukkig
wordt het nu echt afgebroken.
Skye is volledig buiten zichzelf,
compleet hysterisch en we kunnen haar
nog net op tijd loshalen voor ze zichzelf
verstrikt in de banden.
Ondanks alle zorgvuldige afwegingen geef je toestemming om je kind te laten
gebruiken als proefkonijn.