16
Informatie
Bewegen is belangrijk, ook voor kinderen
met stofwisselingsziekten
Prof. dr. Ria Nijhuis en Gera Peters zijn kinderfysiotherapeuten in het UMC St Radboud in Nijmegen.
Ze zien kinderen met een heel scala aan aandoeningen, zoals stofwisselingsziekten, spasticiteit, spierziekten,
syndromen en kinderen met neurologische aandoeningen die gepaard gaan met gedragsproblemen (bv. Gilles
de la Tourettes). Naast zorg en onderwijs, doen ze onderzoek naar het effect van bewegen bij kinderen met bijv.
een stofwisselingsziekte. Nijhuis: ‘We hebben een lichaam dat gemaakt is om te gebruiken, bij stofwisselings-
ziekten moeten we dat gebruik aanpassen.’
Op de afdeling kinderfysiotherapie
worden ongeveer 60 patiënten met
uiteenlopende stofwisselingsziekten
gezien per jaar. Het betreft vooral pa-
tiënten met mitochondriële aandoe-
ningen, een aantal kinderen met
vetzuuroxidatiestoornissen en lyso-
somale stapelingsziekten. Nijhuis
vertelt: ‘Kinderen komen bij de meta-
bole kinderarts en die brengt de
ziekte in kaart. Wij kinderfysiothera-
peuten brengen het kind in kaart.
Wat kan het kind nog? Waar loopt
het kind tegenaan? We luisteren heel
goed naar het verhaal van ouders.
Daarnaast meten we de spierkracht,
de spierspanning, we testen op han-
digheid en we doen een inspannings-
test op een loopband. Peters: ‘We
inventariseren het activiteitenniveau
per dag met behulp van een activitei-
tendagboekje en als dat voldoende is,
hoeft een kind niet altijd fysiothera-
pie. We starten wel met fysiotherapie
als ouders een hulpvraag hebben.
Soms geven we ook ongevraagd ad-
vies als we verwachten dat het anders
problemen in de toekomst gaat
geven.’ Hulpvragen zijn heel speci-
fiek voor de leeftijd en wat ouders en
kind willen. Nijhuis: ‘Jonge kinderen
tussen de 4 en 6 jaar weten vaak geen
maat te houden. Zij moeten leren
luisteren naar hun lichaam en leren
wanneer ze moeten stoppen.’ Peters:
‘
De vraag die ouders hebben, is dan
vaak hoe krijg ik mijn kind geremd en
getemd binnen de belastbaarheid?
Oudere kinderen moeten we vaak
juist meer activeren en motiveren.’ Bij
kinderfysiotherapie komt daarom ook
een stuk pedagogiek om de hoek kij-
ken. Peters: ‘Je moet snappen wat een
kind op een bepaalde leeftijd denkt
en wat er leeft, zodat je het kind kunt
motiveren.’ Nijhuis: ‘Bewegen is ge-
drag en gedrag is bewegen en dat kan
je niet van elkaar loskoppelen. Je ei-
genwaarde hangt af van je beweeg-
mogelijkheid, of je mee kunt doen,
vooral op de kinderleeftijd. Denk
maar aan fietsen, zwemmen en schrij-
ven. De interactie tussen kinderen is
erg op bewegen gericht. Kinderen die
moeite hebben, omdat ze iets niet
kunnen, raken me. Hoe meer je kan
zien dat een kind een handicap heeft
en bijvoorbeeld in een rolstoel zit,
hoe makkelijker andere kinderen er
rekening mee houden. Maar als je
niets ziet, moet het kind zelf oplossin-
gen vinden. Die dingen nemen we
mee in de therapie en die helpen we
mee oplossen. Ik vertel ouders dan
ook dat ze een context kunnen creë-
ren waarbij het verschil met gezonde
vriendjes minder wordt, bijvoorbeeld
door binnen spelletjes te doen. Ou-
ders hebben behoefte aan ideeën. Ver-
der zijn kinderen met een stofwisselings-
ziekte vaak moe en die moeheid komt
deels door de ziekte. Maar hoe minder
het kind doet, hoe slechter het gaat.’
Peters: ‘Wij professionals, die er iets
verder vanaf staan, bieden als het ware
een spiegel voor ouders. Soms willen
ouders iets dat het kind niet kan.’ Nij-
huis: ‘Dat is ook het dilemma van ons
vak. We proberen grenzen te verleg-
gen, maar soms moeten we duidelijk
zijn als er niet inzit wat ouders graag
zouden willen.’
Bewegen heeft gunstig effect
Vroeger dacht men dat de spieren bij
patiënten met stofwisselingsziekten
beschadigd raakten door te bewegen.
Maar uit een Amerikaans onderzoek
van Taivassalo en Haller blijkt dat li-
chamelijke activiteit een positief effect
heeft op de moeheid en inspannings-
intolerantie bij volwassen patiënten
met een mitochondriële aandoening.
De kwaliteit van leven neemt ook toe.
Daarnaast laten ook de uitslagen van
het lab verbetering zien. Het is te ver-
wachten dat dit ook voor kinderen
geldt, want hun lichaampjes kunnen
zich nog makkelijker aanpassen. Nij-
huis: ‘Het staat als een paal boven
water dat bewegen effect heeft, maar
de vraag is hoe lang, hoe zwaar en op
welke manier (explosieve inspanning
of duurkracht). Per individu bepalen
we de dosering. Dat doen we door ze
te testen en te evalueren. Maar we
weten nog niet of de resultaten van
individuen gelden voor alle patiënten.
Ook merken we verschil in effect bij
individuen. We weten nog niet goed
waarom de therapie bij de een meer
Interview met prof. Ria Nijhuis en Gera Peters
Prof. Ria Nijhuis en Gera Peters