Zelfmanagement en therapietrouw
Landelijke cystinosedag
Dr. V. T. Colland, Klinisch Kinder-
en jeugdpsycholoog aan het Emma
kinderziekenhuis/AMC gaf een pre-
sentatie over zelfmanagement en
therapietrouw, beide thema’s zijn
zeer aan de orde binnen de cystino-
sewereld. Zelfmanagement is de situ-
atie waarin een patiënt meedenkt en
verantwoordelijkheid voelt voor de
behandeling. De patiënt als erva-
ringsdeskundige is uitgangspunt
voor de behandeling. Hiervoor zijn
wel vaardigheden als: goed commu-
niceren, mondigheid, acceptatie van
de ziekte noodzakelijk en een goed
contact met de behandelend arts. De
eerste stap in zelfmanagement is de
overweging; wat is echt belangrijk
voor dit kind/deze patiënt met deze
aandoening in het dagelijkse leven.
Zelfmanagement heeft als voordeel
dat veel voorkomende problemen als
verzuim van school/werk, therapie-
ontrouw en onnodige inactiviteit
voorkomen kunnen worden.
Therapietrouw is een onderdeel van
zelfmanagement en omvat niet alleen
het correct innemen van de voorge-
schreven medicatie maar ook het op
controle komen bij de behandelend
arts, het aanpassen van de leefstijl en
geen risicovol gedrag vertonen. Het
bevorderen van therapietrouw bij
kinderen van 0 tot 8 jaar verloopt via
de ouders door uitleg van de medica-
tie en de effecten hiervan. Bij kinde-
ren van 8 tot 13 jaar is het verstandig
om met het kind de gesprekken te
voeren, op ooghoogte in taal die bij
hun leeftijd past. Wanneer kinderen
in deze leeftijdscategorie merken dat
er naar hun geluisterd wordt krijgen
ze het gevoel dat hun eigen controle
toeneemt. Bij pubers van 12 tot 18
jaar is therapieontrouw het grootst.
Zij houden zich met andere zaken
dan hun medicatie bezig. Een open
houding van de arts en het inpassen
van de medicatie in het dagelijkse
leven kan de puber helpen met een
betere inname van de medicatie. Ook
het meenemen van een vriend of
vriendin naar de controles kan een
steun zijn. Voor jong volwassenen
bestaat tegenwoordig een nieuwe
gesprekstechniek, nl. motivational
interviewing, waarbij de motivatie
voor de behandeling vergroot kan
worden. Verder heeft onze medische
steun en toeverlaat, Prof. Dr. Elena
Levtchenko, de oorzaken van bot-
problemen bij cystinose uitgelegd en
tevens de laatste onderzoeksresulta-
ten besproken. Dit is een vast en bij-
zonder gewaardeerd programma-
onderdeel. Beide sprekers hebben
hun powerpointpresentatie ter be-
schikking gesteld aan de deelnemers,
zodat iedereen thuis de informatie
makkelijk kan nakijken.
Marjolein Bos
Therapietrouw
Told, but not heard
Heard, but not understood
Understood, but not accepted
Accepted, but not put into practice
Put into practice, but for how long
Verenigingsnieuws
I
Ingezonden
meer afspraken met artsen, therapeu-
ten en begeleiders in haar agenda dan
met familie en vrienden. De vermoeid-
heid slaat toe en soms valt het haar
zwaar. Is ze boos en verdrietig. Heeft
ze het gevoel dat het leven aan haar
voorbij gaat. Dan ziet ze alleen nog
de zorgen, de zorg voor haar kind. En
vraagt ze zich af, waarom, waarom wij,
waarom hij? En hoe nu verder? Vragen
waarop ze geen antwoord krijgt. Het
enige advies dat ze krijgt luidt steeds
weer “blijf bij de dag, geniet van het
moment”. Simpel gezegd, lastig gedaan.
De toekomst is onzeker en onvoor-
spelbaar en dat blijft toch als een don-
ker wolkje boven haar hoofd hangen.
Maar het kind blijft haar kind en zij
zijn moeder. Een moeder die ziels-
veel van hem houdt en alles voor
hem doet. Een moeder die langzaam
went aan haar bijzondere kind en
aan alles wat dat met zich mee-
brengt. Langzaam leert ze haar kind
kennen en de bijzondere situatie
wordt beetje bij beetje gewoon. ’t Is
juist de buitenwereld die steeds mal-
ler wordt. Waar ze geen aansluiting
meer vindt in de drukte van alle dag.
Een moeder die vooral ook is gaan
genieten van het contact met haar
kind. Want dat gebeurt maar spaar-
zaam, dat hij echt contact maakt.
Even vluchtig oogcontact, zijn blik
van herkenning als hij haar ziet, af en
toe een spontane kus of zijn uitgesto-
ken handje dat vraagt om hulp.
Vooral ook zijn schaterende lach als
er iemand niest, of zijn enorme pruil-
lip als hij getroost wil worden. Het
zijn voor haar bijzondere momenten.
Een moeder ook die reuzetrots is bij
elk klein stapje dat ze samen zetten
en die nu, na jaren, ook ziet hoe mooi
haar kind eigenlijk is. Hoe puur. Wat
bijzonder eigenlijk om zo puur in dit
leven te staan. Niks materialisme,
niks prestige. Zo puur, zo zichzelf, zo
gewoon haar kind. Een kind waar ze
alles voor doet, misschien wel te
veel... Omdat ze zijn moeder is...
Sandra
21
Op de landelijke cystinosedag eind juni, werd er gesproken over zelfmanagement en therapietrouw.
In dit verslag leest u kort wat zelfmanagement en therapietrouw inhouden.