Verenigingsnieuws
I
Stofuitwisseling
3
waarom zou je het niet doen.
De coördinatie en de resultaten
zelf in handen houden, dat wil
iedereen wel.
Het is jammer, verschrikkelijk
jammer, als die universele behoefte
om in actie te komen, leidt tot
initiatieven die zonder te netwerken
worden genomen.
Vaak lukt het dan niet of maar
tijdelijk of gedeeltelijk om voor
elkaar te krijgen wat je je als doel
stelt. Tijdens het netwerken
-
nationaal en internationaal- kom
je erachter wat je werkelijk nodig
hebt: elkaar. Als organisaties om van
te leren wat werkt en wat niet, als
rolmodel om te professionaliseren
en zaken beter te regelen. Als strate-
gische partners om (inter)nationaal
op te trekken voor een gezamenlijke
doelstelling. In andere landen kun je
in verband met specifieke wetgeving
niet zo makkelijk een “eigen goed
doel” beginnen.
Laat dat nu de landen zijn, waar veel
door ziekte getroffen families bijna
elke gelegenheid aangrijpen om geld
op te halen voor een organisatie,
waarvoor een ander ooit het initiatief
nam. Enorme bedragen worden er
bijeengebracht met hele diverse
activiteiten. Die cultuur hebben wij
niet zo. Toch kunnen we ervan
leren.
Hanka Meutgeert
Het begon al vorig jaar juni, toen we
werden uitgenodigd om de 12e editie
van de internationale MPS-conferen-
tie te organiseren. In 2012 pas, ge-
lukkig. Daarna een expert-meeting
in Engeland waar we de enige MPS
IVA familie uit ons bestand mee
naar toe konden nemen. De eerste
bijeenkomst voor het opzetten van
een Europese Alliantie rondom
mitochondriële ziekten in Baarn in
januari was een succes, zodat in juni
op de tweede bijeenkomst verder
kon worden gesproken over het doel
van deze samenwerking en de verdere
uitwerking. In maart een bijeenkomst
in Barcelona, met allerlei patiënten-
organisaties op het gebied van Lyso-
somale ziekten, waarop aansluitend
VKS werd gevraagd mee te denken
over de opzet van een volgende bij-
eenkomst eind september in Am-
sterdam. Eind oktober nog twee
symposia, die te doen hebben met
de organisatie van zorg en expertise
rond zeldzame ziekten in Europa en
het afgelopen weekend een eerste
bijeenkomst rond een internationale
alliantie voor de ziekte van Niemann-
Pick.
Bijna alle organisaties die we natio-
naal en internationaal hebben leren
kennen, begonnen ooit op het initia-
tief van ouders en patiënten die zich
ten doel stellen de situatie van de
kinderen in de toekomst te verbete-
ren. Soms door onderzoek, maar
heel vaak ook door het doorgeven
van informatie vanuit de wetenschap
en vanuit ervaringskennis.
Heel vaak worden er ook allerlei acti-
viteiten voor families georganiseerd.
VKS is wat dat betreft niet anders.
Wij hebben dezelfde wortels gemeen
met heel wat verschillende
patiëntenclubs, die toch weer allemaal
anders zijn.
Veel mensen die met een
stofwisselingsziekte te maken hebben,
hebben na de eerste schrik van de
diagnose een geweldige behoefte om
iets te doen met hun ervaringen en
met de emoties die ze ervaren. Ze
willen zich inzetten voor een behan-
deling en kennis voor anderen met
dezelfde aandoening. Dit blijkt een
wereldwijde universele wens, die in
veel gevallen wordt uitgebouwd door
mensen achter organisaties. Veelal
zetten zij zich hiervoor jarenlang met
hart en ziel in.
Hun belangrijkste kenmerk: ze zijn
gericht op de behoeften van hun lot-
genoten.
Hier in Nederland op kantoor
merken wij wel dat sommige dingen
veranderen. Steeds vaker spreken wij
ouders wiens doel is, het opzetten
van een eigen organisatie.
Meestal met als doel onderzoek naar
een specifieke ziekte. Het lijkt haast
wel een uitvloeisel van het individua-
lisme in onze samenleving. Aan de
andere kant is het ook zo begrijpelijk.
Als je iets kunt doen en wilt doen,
Het is jammer als die universele behoefte om in actie te komen, leidt tot
initiatieven die zonder te netwerken worden genomen.
VKS goes international
Met zeldzame ziekten zit je zo over de grens. Het is onmogelijk om zonder contacten
met het buitenland te werken aan goede informatievoorziening en aan belangenbe-
hartiging voor de ziekten en de patiënten, waar we ons mee bezig houden. Achter de
schermen gebeurt er heel veel waar u als lezer van Wisselstof niet zo vaak van hoort:
er wordt genetwerkt en er worden contacten onderhouden. Om internationaal lobby
op te zetten die de belangen van stofwisselingsziektepatiënten in Europa bevorderen,
bijvoorbeeld. Om bij te houden welke ideeën en producten anderen hebben en wat
het nut hiervan is voor patiënten en om wat we in Nederland als VKS doen, steeds
beter te doen. Het afgelopen jaar zijn we internationaal bijzonder druk geweest.