Op het bureau van VKS werken vijf part-time medewerkers die
de dagelijkse gang van zaken verzorgen.
Bij de namen horen gezichten, zodat u weet met wie u te maken heeft,
wanneer u met VKS contact heeft.
Bureau VKS
De dienstverlening van VKS
Bestuur VKS
Lotgenotencontact
•
Regioavonden voor contact met VKS
leden bij u in de buurt. U ontvangt
hiervoor automatisch een uitnodiging.
•
Landelijke bijeenkomsten van de
diverse diagnosegroepen. Alle leden
met een bepaalde diagnose worden
automatisch uitgenodigd.
•
Vindt u geen lotgenoot via een regio-
of diagnosegroep? Of zijn er geen
bijeenkomsten bij u in de buurt?
Het bureau kan u meestal één op één
met een lotgenoot in contact brengen.
Voorlichting
Bij het bureau kunt u terecht voor:
•
Ziekte-informatie in het Nederlands
over veel ziekten;
•
Algemene informatiefolders over
stofwisselingsziekten en erfelijkheid;
•
Hulp bij het vinden van wetenschap-
pelijke artikelen of informatie over
specifieke aspecten van stofwis-
selingsziekten;
•
Het boekje “Karlijn en de kleine ener-
giefabriek”, voor kinderen vanaf groep 8.
Belangenbehartiging
VKS zet zich in voor goede zorg aan pa-
tiënten met stofwisselingsziekten. (Tijdige)
diagnose, adequate follow-up en kwali-
tatief goede behandeling zijn belangrijk.
Ondervindt u problemen of heeft u juist
goede ervaringen, laat het ons weten.
Wij concentreren ons ook op:
•
Meer bekendheid bij andere hulp-
verleners;
•
Lobby voor speciale maatregelen
rondom zeldzame ziekten;
•
Ethische dilemma’s rond de screening
op stofwisselingsziekten;
•
Vergoeding van (dure) nieuwe
behandelmethoden.
Voor behartiging van uw persoonlijke belangen op het gebied van (zorg)
verzekeringen, werk en verstrekkingen zoals de WVG, is VKS aangesloten bij
het juridisch steunpunt. Hierdoor kunt u, als lid van VKS, gratis advies krijgen.
Hanka Meutgeert
Functie:
Directeur
Verantwoordelijk voor:
Contact met het AB
en DB, financiële verslaglegging, contacten met
professionals, woordvoering belangenbeharti-
ging, beantwoording ziekte-inhoudelijke vragen,
uitvoering bestuursbeleid, eindverantwoor-
ding kantoorzaken.
Henriëtte Norder
Functie:
Bureaumanager
Verantwoordelijk voor:
Bijhouden ledenad-
ministratie, organisatie evenementen,
organisatie ledenbijeenkomsten, verzorgen van
inkomende en uitgaande post, debiteuren- en
crediteurenadministratie, agendabeheer, coör-
dinatie ”één op één” lotgenotencontact.
Anja Klaren - Baarslag
Functie:
Medewerker Zorgpaden
Verantwoordelijk voor:
Zorgpaden,
registratie niet-vergoede geneesmiddelen,
projectaanvragen.
José Lut
Functie:
Coördinator contactpersonen
Verantwoordelijk voor:
Werving en selectie
van vrijwilligers, begeleiding en ondersteuning
van contactpersonen, organisatie van bijeen-
komsten voor lotgenoten in regio- en diagno-
segroepen.
Marjolein van der Burgt
Functie:
Wetenschappelijk redacteur /
communicatiemedewerker
Verantwoordelijk voor:
De ziekte-
informatiedatabase, bijhouden van de
website en de redactie van Wisselstof.
VKS tot uw dienst
Het bestuur van VKS:
RonaldBerkhoff
Secretaris
Piet Bolhuis
Penningmeester
Dirk Willems
Voorzitter
Coby Wijnen
Alg. bestuurslid
Ed vandenEngel
Alg. bestuurslid
Petra BakMeilink
Alg. bestuurslid
31