9
Informatie
werker van VKS en van huis uit apo-
theker, de detailresultaten momenteel
nog verwerkt. Per ziekte en per mid-
del wordt er nagegaan of er vergoe-
dingsproblemen zijn gerapporteerd.
Dit kan alvast een basisoverzicht bie-
den van de vergoedingsproblemen
van patiënten in de praktijk. In het
najaar worden de resultaten via onze
website en mail breed gedeeld.
Toekomstige bekostiging
Per 1 januari 2012 gaat de bekosti-
ging van de zorg en medicijnen we-
derom op de schop, met als doel te
bezuinigen. Er gaat vooral verande-
ring komen in de financieringsstruc-
tuur. De ziekenhuizen krijgen geen
budget meer, maar vergoedingen op
basis van prestatiebekostiging. Dat
houdt in dat een ziekenhuis betaald
wordt voor de zorg die het geleverd
heeft. Er een prijs afgesproken voor
een DBC (diagnose-behandel combi-
natie). ‘Dat is vrij onderhandelbaar
en door middelen, die voorgeschre-
ven worden voor stofwisselingsziek-
ten in de prijs te stoppen, wordt
voorkomen dat zorgverzekeraars
aparte declaraties krijgen, die ze kun-
nen weigeren’, zegt Salemink. Het
zou vele andere voordelen hebben als
u, lezer, niet meer hoeft te leuren
voor vergoedingen. De vraag is of die
vlieger ook op gaat voor ziekten, die
zo zeldzaam zijn als stofwisselings-
ziekten. Als die allemaal een DOT
krijgen (de verbeterde vorm van
DBC’s; DOT staat voor DBC op weg
naar transparantie), is er nog wel
werk aan de winkel. Salemink zegt
dat experts de bevoegdheid hebben
om de kosten van de middelen mee
te nemen in de tarieven van zorg, die
ze leveren. ‘Ik heb het idee dat het
nieuwe systeem voldoende mogelijk-
heden biedt.’
Tot slot
‘
Het hebben van een kind met een
stofwisselingsziekte maakt duidelijk
wat echt belangrijk is in het leven’,
vertelt Gert. ‘Daar zijn wel randvoor-
waarden voor nodig. De vergoedings-
problemen rondom arginine tasten
die randvoorwaarden aan. Met argi-
nine is Matthias’ ziekte een stabiel
systeem. Dan moet er niet aan de
“
knoppen” gedraaid worden, die er
toe doen.’ Ria voegt daaraan toe dat
ze ook een keer geen rolstoelfiets van
de gemeente gekregen hebben, maar
dat vonden ze niet zo wezenlijk. Des-
tijds hebben ze dat op een creatieve
manier opgelost. ‘Als de Arginine
wegvalt, schudt het hele systeem.’
Daarnaast betalen Gert en Ria al veel
zelf, de ziekte van Matthias kost veel,
in alle opzichten.
Marjolein van der Burgt
Noot van de redactie: het uitgebreide erva-
ringsverhaal van Matthias kunt u lezen in
de ziekte-informatiedatabase op onze web-
site
www.stofwisselingsziekten.nl
onder
MELAS. De reportage uit het NOS journaal
van januari is nog terug te zien op onze
website via nieuws/ verenigingsnieuws/en-
quête vergoedingsproblemen Informatieve
websites:
www.weesgeneesmiddelen.nl
;
www.wetten.nl
;
www.medicijnkosten.nl
;
www.belastingdienst.nl/particulier/aftrek
-
posten.html
ziekenhuizen 80% van het bedrag ge-
compenseerd. De geneesmiddelen
worden tijdelijk voor vier jaar op één
van de twee beleidsregels opgeno-
men; in de tussentijd moet aanvul-
lend onderzoek worden gedaan,
waarna een herbeoordeling plaats-
vindt of de geneesmiddelen op de be-
leidsregels kunnen blijven bestaan.
Vanaf 2012 worden de beleidsregels
omgezet in zogenoemde add-ons, die
aanvullend aan een DBC-zorgpro-
duct kunnen worden gedeclareerd.
Voorlopig zal deze omzetting voor de
patiënt geen consequenties hebben.
Vergoeding van dieetpreparaten en
dieetproducten
Wat betreft de dieetpreparaten is de
basisverzekering verplicht preparaten
te vergoeden, die daarvoor zijn aan-
gemerkt, bij specifieke, in de richtlijn
genoemde, indicatiegebieden. Daar-
onder vallen niet de dieetproducten,
zoals eiwitarm of glutenvrij brood.
‘
Kosten voor dieetproducten worden
in Nederland niet vergoed, ook niet
voor stofwisselingsziekten’, zegt dr.
Greet van Rijn, diëtist in het UMC
Groningen. ‘Ze zijn wel aftrekbaar bij
de belasting, als bijzondere ziektekos-
ten. In gevallen van ontoereikend in-
komen kan een aanvraag worden
gedaan bij de gemeentelijke sociale
dienst voor een tegemoetkoming in
deze meerkosten.’
Een dieetproduct is een voedingsmid-
del met een andere samenstelling dan
normale voeding. Sommige zorgver-
zekeraars vergoeden de kosten wel in
een aanvullende verzekering. Een di-
eetpreparaat is een voedingsmiddel met
een andere samenstelling én een an-
dere vorm dan normale voeding, die
door patiënten onder medisch toezicht
wordt gebruikt. Een voorbeeld is son-
devoeding, drinkvoeding of een ami-
nozurenpreparaat. Deze preparaten
worden vergoed voor patiënten met
stofwisselingsziekten. De kosten van
dieetpreparaten komen wel ten laste
van het verplichte eigen risico van de
verzekerde. Voor de aanvraag van ver-
goeding dient de arts of diëtist een
verklaring dieetpreparaten in te vullen.
Deze verklaring is te downloaden via
de website van Zorgverzekeraars Ne-
derland (
www.znformulieren.nl)
. De
ingevulde aanvraag (door arts of dië-
tist) gaat naar degene die de preparaten
levert, dat kan een facilitair bedrijf zijn
of de apotheek, die de aanvraag ver-
der afhandelt met de zorgverzekeraar.
Vergoeding van voedingssupple-
menten
Een voedingssupplement is een voe-
dingsmiddel dat bedoeld is als aan-
vulling op de normale voeding.
Het is een geconcentreerde bron van
één of meerdere vitaminen, minera-
len of andere nutriënten, zoals
co-enzym Q10 of carnitine, met een
voedingskundig of fysiologisch effect.
Soms worden deze voedingssupple-
menten vergoed vanuit de aanvul-
lende verzekering.