Informatie
14
iedere ouder op een paar A4’tjes kan
lezen wat er nodig is, waar je recht op
hebt en bij wie je terecht kunt.’ Over
de eerste zorgpaden moet in oktober
overeenstemming bereikt worden en
eind 2012 moeten er 25 zorgpaden -
voor de meest voorkomende ziekten
-
liggen.
Kwaliteit
Eerste inzet is uiteraard om de kwali-
teit van de zorg te verbeteren, ook
richting zorgverzekeraars. Meutgeert:
‘
Nu is het nog zo dat medicijnen
voor stofwisselingsziekten niet alleen
duurder zijn, maar het is vaak veel
gedoe voor ouders om ze vergoed te
krijgen. Met de zorgpaden in de hand
sta je sterker. Daarbij blijven we zo
dicht mogelijk bij de realiteit van de
patiënt. Mensen raken namelijk heel
snel de weg kwijt. Nu gebeurt het
nog dat je een diagnose met slechte
vooruitzichten krijgt en aan het einde
van het gesprek te horen krijgt: komt
u maar één keer in de zoveel tijd
terug.’ Ondertussen verliezen patiën-
ten wel vaardigheden en functies,
waarvoor ze zorg nodig hebben van
bijvoorbeeld een oogarts, fysiothera-
peut of orthopeed. ‘In het zorgpad
leggen we vast welke specialisten en
paramedici een rol moeten krijgen bij
een bepaalde stofwisselingsziekte. Bo-
vendien moeten die specialisten vol-
doende kennis over die ziekte
hebben, zodat patiënten bij complica-
ties optimaal worden behandeld.’
Door dat vast te leggen in zorgpaden
laat VKS het krijgen van optimale
zorg niet meer aan het toeval over.
Kennis
Ook de academische centra juichen
het initiatief van VKS toe om zorgpa-
den te ontwikkelen. VKS levert de ge-
gevens vanuit patiënten, terwijl artsen
de medische kant van het verhaal in-
vullen. ‘De zorgpaden inspireren ook
tot het verzamelen van meer kennis,
zodat artsen allemaal hetzelfde kun-
nen handelen op basis van harde ge-
gevens. Nu is bijna alle informatie
patiëntgerelateerd, zodat artsen soms
ook werken op “intuïtie”.’ Als in de-
cember 2012 de 25 zorgpaden er lig-
gen, is sprake van een
win-win-win-situatie. ‘Voor patiënten
is het fijn dat ze meer houvast heb-
ben, verzekeraars weten waar ze aan
toe zijn en academische centra en an-
dere zorgverleners kunnen uniformer
werken.’ Meutgeert is vooral blij voor
“
haar” patiënten. ‘Zit ik bij het goede
ziekenhuis? Hebben ze daar vol-
doende kennis? Kan ik voor bepaalde
vormen van zorg terecht in mijn
eigen woonplaats of moet ik naar
Amsterdam reizen? Dat zijn vragen
van ouders die wij willen beantwoor-
den. De zorgpaden nemen straks veel
onrust weg, bij ouders én patiënten.’
Leo van Marrewijk, overgenomen uit
Vraag in Beeld, april 2011
Wanneer u of uw (klein)kind te maken krijgt met een stofwisselingsziekte, wordt u geconfronteerd met verlies. Een on-
zekere toekomstverwachting, lichamelijke en/ of geestelijke achteruitgang enz. zijn omstandigheden die je wereld doen
veranderen. Verlies confronteert ons met de grenzen en beperkingen van het leven. Onmacht en verdriet spelen hierbij
een rol. Er bestaat geen pasklare oplossing of recept hoe een verlies te verwerken. Ouders en professionals die deze dag
spreken, zullen verlies vanuit verschillende invalshoeken belichten. Ouders, betrokkenen en grootouders zullen zich
vast in hun verhaal herkennen. Meer informatie over deze themadag kunt u lezen in de uitnodigingsbrief, die u begin
oktober zult ontvangen of op onze website.
Verenigingsnieuws
I
Themabijeenkomst Omgaan met verlies
in Houten op 12 november