Verenigingsnieuws
I
3
alternatieve plannen die dezelfde be-
zuiniging opleveren, maar voor veel
categorale organisaties veel minder
desastreus uitpakken. Acties om dit
onder de aandacht van parlementsle-
den te brengen, zijn in samenwerking
met tenminste 30 andere patiënten-
organisaties uitgevoerd. Dat moest
allemaal op zeer korte termijn, gedu-
rende de maand juni. Inmiddels is
het voorgenomen plan door de
tweede kamer gejaagd. Net als bij
andere bezuinigingsvoorstellen, kreeg
de oppositie geen kans om ook maar
een komma aan de voorstellen te
veranderen. De staatsecretaris wou
niet van uitstel weten.
Dat betekent dat VKS over twee jaar
nog maar éénderde van de huidige
subsidie krijgt. We zullen ons daarop
in moeten stellen. Zeker is dat dan
niets meer blijft, zoals het is. Hartver-
warmend is wel dat de kinderartsen
en internisten die gespecialiseerd zijn
in metabole ziekten, het voor VKS
opnemen. Zij hebben brieven ge-
schreven aan het ministerie die mij,
ondanks alles, toch met trots vervullen!
Citaat: “VKS is een unieke patiënten-
vereniging, die zich de afgelopen
jaren meer dan verdienstelijk heeft
gemaakt door op pro-actieve wijze de
belangen van leden te behartigen.”
Daar doen en deden we het voor en
het is fijn dat dit ook door de dokters
in het veld zo wordt ervaren.
Hanka Meutgeert
De kern van het nieuwe beleid is de
visiebrief, die minister en staatsecre-
taris op 25 mei naar de kamer stuur-
den. Zij willen een sterke(re) patiënten-
beweging en gaan er daarom vanuit
dat alleen de “PGO-top”, dat zijn de
koepels NPCF en CG-raad, de belan-
gen van alle patiënten kunnen verte-
genwoordigen. De “rest” van de
patiëntenbeweging, dat zijn de cate-
gorale organisaties, waar ook VKS toe
behoort, krijgen alleen nog subsidie
voor de taken lotgenotencontact en
informatievoorziening. Bij categorale
organisatie staat VWS blijkbaar een
beeld voor ogen van een organisatie
die zich richt op één specifieke ziekte.
De subsidie wordt namelijk voor ie-
dereen gelijk: Als je honderd leden
hebt en voldoende activiteiten, kun je
minimaal
€
25.000
en maximaal
€
35.000
subsidie krijgen. Wij hebben
1500
leden, met 160 verschillende
ziekten, maar dat maakt niets uit;
€
35.000
is en blijft het maximum.
Daarnaast vindt VWS het noodzakelijk
dat samenwerking wordt bevorderd
en verdere versplintering van de pa-
tiëntenbeweging wordt tegengegaan.
De samenwerking denken ze te be-
vorderen door alle patiëntenorganisa-
ties het recht op een voucher, met een
daaraan verbonden bedrag te geven,
dat alleen kan worden gebruikt voor
een samenwerkingsproject met ten-
minste zeven partners. De versplintering
wordt tegengegaan door nieuwe or-
ganisaties een wachttijd van twee jaar
op te leggen en door afsplitsingen of
nieuwvormingen die naar het oordeel
van VWS al onder een andere organi-
satie vallen, de subsidie samen te
laten delen. Mochten er onder u, lezers,
dus mensen zijn die bedenken dat de
diagnosegroepen verzelfstandigd
zouden kunnen worden als aparte
stichting of vereniging, dan gaat dat
in ieder geval qua subsidie niets ople-
veren. Organisatorisch zou het uiteen
vallen in meerdere subgroepen ook
heel veel nadelen hebben, in mijn ogen.
Binnen het bestuur en op het bureau
wordt nu vooral gewerkt aan speer-
punten, waar iedereen ongeacht met
welke stofwisselingsziekte dan ook
mee te maken heeft. Voorbeelden
hiervan zijn de algemene zeldzaam-
heid van stofwisselingsziekten, de di-
agnose en zorg, die geconcentreerd
zijn in de UMC’s, het met de zeld-
zaamheid samenhangende gebrek
aan informatie en ga zo maar door.
Verschillende besturen voor specifieke
(
groepjes) ziekten zouden in hun be-
stuursvergadering vast tot andere
speerpunten komen, die specifiek zijn
voor hún ziekte. Zo zou de boel dus
misschien wel specifieker, maar ook
steeds verder versplinterd kunnen
raken. We hebben elkaar keihard
nodig, ondanks dat ziekten soms he-
lemaal niet op elkaar lijken, om alle
kinderen en volwassenen die nu en
in de toekomst met een stofwisse-
lingsziekte te maken krijgen, te gunnen
wat we zelf soms niet hebben gekre-
gen of te helpen daar waar dat kan.
VKS zit duidelijk in de hoek waar
deze ronde de hardste klappen vallen.
Niet alleen behoren wij tot de mid-
delgrote organisaties, voor wie de
maximale subsidie van
€
120.000
tussen de 30% en de 60% van de to-
tale inkomsten was, ook is er geen
aandacht voor het feit dat wij voor
heel veel verschillende ziektebeelden
informatie en activiteiten organiseren.
Het allerbelangrijkste is echter dat er
geen aandacht is voor de reden van
het bestaan van VKS: de bundeling
van de belangen van iedereen die met
een stofwisselingsziekte te maken
heeft. Het beleid zou heel makkelijk
kunnen worden aangepast. Er zijn
Wij hebben 1500 leden, met 160 verschillende ziekten, maar dat maakt niets uit;
€
35.000
is en blijft het maximum.
Stofuitwisseling
Bezuiniging bedreigt toekomst
VKS
In het vorige nummer van Wisselstof schreef ik op deze plek al iets over de nade-
rende bezuiniging. Inmiddels zijn de plannen bekend en bleek het debat erover in de
tweede kamer tevergeefs. Het pakt vanaf 2013 bijzonder ongunstig uit voor VKS.
Contactpersoon stopt
Door persoonlijke omstandigheden
stopt Tineke Jansen met haar werk-
zaamheden als contactpersoon regio
Brabant.