6
Informatie
Is de mens er voor de regels of zijn de
regels er voor de mens?
Voor veel stofwisselingsziekten is nog geen echte genezing mogelijk, maar met medicijnen, voedingssupple-
menten en dieetproducten kan de ziekte vaak enigszins onder controle gehouden worden. Deze middelen zijn
dan ook onmisbaar voor veel patiënten. Toch levert het vergoed krijgen van deze middelen bij meer dan de helft
van de patiënten problemen op, zo blijkt uit de enquête van VKS. ‘Het probleem is dat er niet is voorzien in de
vergoeding van deze middelen en in dit vacuüm doen zorgverzekeraars wat hen goeddunkt’, zegt dr. Margot Mulder.
Vergoedingsproblemen leiden tot grote frustratie en stress
Matthias is 14 jaar en heeft de ziekte
MELAS, een mitochondriële stofwis-
selingsziekte. Al vanaf zijn geboorte
kwakkelde hij met zijn gezondheid en
liep hij een ontwikkelingsachterstand
op. Toen Matthias zeven jaar was, was
hij weer ziek en kreeg hij zijn eerste
epileptische aanval. Dit leidde tot de
diagnose. Vanaf de diagnose kreeg hij
anti-epileptica en een aantal supple-
menten voorgeschreven. Zijn situatie
bleef een jaar lang stabiel. Maar
daarna, heeft hij tot zijn tiende elke
vier tot vijf maanden in het zieken-
huis gelegen door crisisaanvallen.
‘
Tijdens zo’n aanval (stroke-like epi-
sode) valt zijn spraak weg, krijgt hij
zware hoofdpijn, epileptische aanval-
len, kan hij nauwelijks lopen en moet
hij plat liggen’, vertellen zijn ouders
Gert en Ria. Er is toen begonnen met
een arginine-infuus en zijn spraak
herstelde redelijk. ‘Arginine (een ami-
nozuur) geeft hem stabiliteit, zonder
dat middel krijgt hij crisis na crisis.’
Aanvankelijk kregen Gert en Ria de
arginine vergoed. ‘Toen we aan het
begin van een nieuw jaar om verlen-
ging van vergoeding vroegen, werd
dit afgewezen door onze zorgverzeke-
raar’, vertelt Gert. Na brieven met
aanvullende verklaringen van twee
kinderartsen metabole ziekten, bleef
het afgewezen. ‘Dat heeft me emotio-
neel hard geraakt. Je ziet dat Matthias
veel baat heeft bij het middel en het
bespaart de verzekeraar nog kosten
ook. Als hij geen arginine krijgt, be-
landt hij voor langere tijd in het zie-
kenhuis. We werden totaal niet
gehoord.’ Voor een jaar kost de argi-
nine iets meer dan
€
1000
voor Matt-
hias. ‘We hadden geen keuze, dus
betaalden we de arginine aanvanke-
lijk zelf’, zegt Gert. Gert en Ria scha-
kelden VKS in. Het bureau raadde ze
aan om de kinderarts rechtstreeks
contact met de medisch adviseur op
te laten nemen. Het blijkt dat alleen
tussenkomst van de medisch adviseur
de bureaucratie kan doorbreken. In-
middels is de vergoeding hervat, maar
elk jaar moet er een nieuwe aanvraag
worden ingediend. In de praktijk
blijkt dat het vergoeden van de mid-
delen voor een jaar geenszins garan-
ties geeft voor een toestemming voor
het volgende jaar.
Problemen
Dat bepaalde middelen niet vergoed
worden bij stofwisselingsziekten en
dat er elk jaar opnieuw een machti-
ging afgegeven moet worden voor
middelen die wel vergoed worden,
vindt dr. Margot Mulder, kinderarts
metabole ziekten in het VUMC in
Amsterdam niet kunnen. 'Er had al-
lang in voorzien moeten zijn en het is
erg frustrerend voor ouders om ieder
jaar opnieuw te moeten leuren voor
vergoeding van middelen waar hun
kind de rest van zijn leven niet meer
vanaf komt.’ Mulder loopt in de
praktijk vaak aan tegen vergoedings-
problemen van medicijnen, dieetpre-
paraten of voedingssupplementen bij
haar patiënten. ‘In de tussentijd valt
het werk van mijn bureau af, zo hoog
zijn de stapels, maar ik wil mijn pa-
tiënten graag helpen bij het vergoed
krijgen van de middelen.’ Wat Mul-
der ook vreemd vindt, is dat er door
de overheid wel gescreend wordt op
biotinidase deficiëntie, maar dat de
behandeling ervan met biotine niet in
het basispakket zit. ‘Vanuit een di-
agnose moet er behandeld worden,
dat is geen luxe, maar noodzaak. Ik
vind het niet te begrijpen dat de be-
handeling niet binnen het basispak-
ket valt, ook al is de ziekte zeldzaam’,
voegt ze toe.
VKS heeft in het voorjaar een onder-
zoek gedaan middels een enquête,
om de vergoedingsproblemen in
kaart te brengen. De enquête is ver-
stuurd aan 749 leden van VKS. De
enquête is ingevuld door 340 leden.
Van de 340 mensen in de enquête,
hebben 271 respondenten de vraag
over het hebben van een vergoe-
dingsprobleem beantwoord. Degenen
die deze vraag niet beantwoord heb-
ben (69 personen, 20%), zijn bijvoor-
beeld mensen die geen medicatie
gebrui-
ken.
154
respon-
denten (57%)
hebben aangegeven een vergoedings-
probleem te hebben met één of meer-
dere middelen. 117 respondenten
(43%)
heeft geen vergoedingspro-
bleem met de gebruikte middelen.
41%
van de respondenten met een
vergoedingsprobleem betaalt
€
100
tot
€
500
per jaar aan niet vergoede
medicijnen. De meeste respondenten
vinden de vergoedings-
problemen vervelend of zeer verve-
lend en de beleving is negatiever,
naarmate de kosten hoger zijn. Op-
vallend is dat vooral dieetproducten
en vitamines leiden tot vergoedings-
problemen. ‘Ik wist wel dat er vergoe-
dingsproblemen waren, maar de
hoeveelheid verraste me’, zegt dr.
Sonja van Weely, secretaris van de
Stuurgroep Weesgeneesmiddelen, die
ook betrokken was bij het onderzoek.