Mei 2012
21
Uw internist is tijdens de opname op de achtergrond betrokken voor advies. Dat kan gaan over
eventuele effecten van diagnostiek en behandeling op MCADD.
De specialist die de opname heeft geregeld, brengt na uw ontslag de internist op de hoogte.
Daarbij gaat het over het verloop van de opname.
Apotheek
De apotheker levert u de voorgeschreven medicijnen. Hierbij let hij op mogelijke risico’s van een
combinatie van medicijnen. Ook is hij alert op situaties waarbij het medicijn niet mag worden
gebruikt. Hij adviseert u hoe u de medicijnen moet gebruiken en over eventuele bijwerkingen.
4.6
Overige aandachtspunten
U loopt soms tegen problemen aan waar andere personen niet mee te maken hebben.
Praktische zaken, opleiding en vrije tijd
Voor praktische vragen met betrekking tot het kiezen en volgen van een opleiding, werk of
sporten, kunt terecht bij uw internist.
Chronische ziekte
Patiënten met een chronische ziekte voelen zich soms anders dan anderen. Soms hebben zij
moeite om met hun ziekte om te gaan. Uw eigen huisarts of uw internist kan u hierbij
ondersteunen. Eventueel kunt u voor extra begeleiding worden doorverwijzen naar de psycholoog.
Voorlichting over MCADD
Het kan soms fijn zijn om ondersteuning te krijgen bij het geven van informatie over MCADD aan
familie, vrienden en collega’s. Hierbij kunt u hulp krijgen via de internist. Daarnaast kunt u via VKS
(
www.stofwisselingsziekten.nl
) informatie krijgen. Ook vindt u er tips van lotgenoten.
Vakantie
Het is verstandig om uw vakantie goed voor te bereiden. Een belangrijk punt is dat u
dieetpreparaten en het noodprotocol meeneemt. Gaat u op vakantie naar het buitenland? Vraag
dan tijdig aan uw internist een brief in het Engels of, indien beschikbaar, in de taal van het land
waar u heen gaat. Voor praktische zaken en tips kunt u terecht bij uw diëtist en bij VKS.