Mei 2012
16
Daarnaast heeft de diëtist ook aandacht voor eventuele tekorten die kunnen ontstaan bij IVA.
Doordat bepaalde voedingsmiddelen niet of minder mogen worden gegeten, kunnen tekorten
ontstaan van bepaalde stoffen die belangrijk zijn voor het lichaam. Als er tekorten ontstaan,
kunnen dieetadviezen, dieetpreparaten of voedingssupplementen worden gegeven.
De diëtist geeft uitleg over de dieetmaatregelen in het noodprotocol. Door het goed opvolgen van
de adviezen op het moment van ziek zijn kan een ontregeling vaak worden voorkomen.
Verder is tijdens de controle aandacht voor de zelfstandigheid van de patiënt. Omdat de patiënt
uiteindelijk zelf verantwoordelijkheid moet gaan nemen voor het dieet. Wanneer dit moment is,
hangt af van het kind en van de ouders. De diëtist kan ondersteuning bieden in het proces van
geleidelijk overgang van de verantwoordelijkheid van ouders naar de patiënt. Bijvoorbeeld door
uitleg te geven over de ziekte en het dieet aan de patiënt en door (de moeilijkheid van) het uit
handen geven van de verantwoordelijkheid met ouders te bespreken.
Tenslotte besteedt de diëtist aandacht aan psychosociale kwesties. Het volgen van het dieet kan
soms een erg zware opgave zijn voor zowel de patiënt als ouders. Vooral omdat het dieet altijd
moet worden gevolgd en het niet naleven van het dieet gevolgen voor de gezondheid heeft.
Problemen met de omgang van het dieet worden besproken en er kunnen hierover adviezen
worden gegeven.
3.5
Overige betrokken zorgverleners
Huisarts
Als bij uw kind de diagnose IVA is gesteld, brengt de kinderarts metabole ziekten uw huisarts op de
hoogte.
De behandeling van IVA vindt plaats in het Universitair Medisch Centrum. Dat gebeurt onder
begeleiding van de kinderarts. Ook de huisarts kan een belangrijke rol spelen bij de ondersteuning
en begeleiding bij IVA. Bijvoorbeeld bij de eerste beoordeling van acute problemen zoals bij ziek
zijn. Daarnaast kan de huisarts ondersteuning geven bij praktische en emotionele problemen. De
huisarts blijft het eerste aanspreekpunt voor klachten die niet iets met IVA te maken hebben.
Uw huisarts krijgt ongeveer ieder jaar een brief van de hoofdbehandelaar. Op die manier blijft hij
goed op de hoogte van de gezondheid en het ziektebeeld van uw kind.
Kinderarts in een streekziekenhuis
De behandeling van IVA vindt plaats in het Universitair Medisch Centrum. Soms is het verstandig
dat ook een algemeen kinderarts in een streekziekenhuis bekend is met uw situatie. Bijvoorbeeld
bij het behandelen van klachten die los staan van IVA maar ook soms voor opname bij ziekte om
een ontregeling te voorkomen. Als u kiest voor een kinderarts in een streekziekenhuis, kunt u dit
overleggen met uw vaste hoofdbehandelaar. Hij geeft uw medische gegevens door aan de
algemeen kinderarts in het streekziekenhuis. Indien uw kind wordt opgenomen in het
streekziekenhuis, kan altijd overleg plaatsvinden over de behandeling met uw hoofdbehandelaar.
U kunt dit zelf aangeven bij de algemeen kinderarts.
Diëtist in een streekziekenhuis
Advies op het gebied van voeding en dieetmaatregelen bij mensen met IVA vindt plaats in het
Universitair Medisch Centrum, onder begeleiding van de diëtist. Bij oudere kinderen kan in specifieke
situaties met betrekking tot het dieet worden gekozen voor begeleiding in een perifeer ziekenhuis.
Voorbeelden hiervan zijn de begeleiding van het dieet bij een opname in een perifeer ziekenhuis en
intensieve begeleiding van het dieet bij over- of ondergewicht, waarbij een gewichtsverandering
wordt nagestreefd.