Mei 2012
19
Verpleegkundigen
U en uw kind krijgen vaak te maken met ziekenhuispersoneel. Ook verpleegkundigen kunnen
daarbij een belangrijke rol spelen. Zij zijn bijvoorbeeld betrokken bij:
-
De dagelijkse persoonlijke verzorging van uw kind tijdens klinische opname.
-
Technische handelingen, zoals het inbrengen van een sonde.
-
Begeleiding van de omgang met de ziekte en behandeling.
Apotheek
De apotheker levert u de voorgeschreven medicijnen. Hierbij let hij op mogelijke risico’s van een
combinatie van medicijnen. Ook is hij alert op situaties waarbij het medicijn niet mag worden
gebruikt. Hij adviseert u over het medicijngebruik en eventuele bijwerkingen.
3.6
Overige aandachtspunten
Mensen met MMA kampen soms met problemen waar andere personen niet mee te maken
krijgen.
Praktische zaken, opleiding en vrije tijd
Voor praktische vragen met betrekking tot sporten, vakanties en bijvoorbeeld schoolkampen kunt
u terecht bij uw kinderarts. Soms zijn er problemen bij het kiezen en volgen van een opleiding. Ook
het krijgen en houden van werk en het kiezen van een sport kunnen problemen geven. Soms kan
uw huisarts hier een belangrijke rol in spelen. Uw arts kan u zo nodig doorverwijzen naar een
maatschappelijk werker.
Opvoeding
Een chronische ziekte kan problemen geven bij de opvoeding. Zeker als de behandeling ingrijpt in
een normaal proces als eten. Het is soms moeilijker grenzen te stellen. Ook kan het voor ouders
lastig zijn een kind in de puberteit los te laten. Voor dergelijke problemen kunt u worden
doorverwezen naar het maatschappelijk werk of de (kinder)psycholoog. Ook een pedagoog of
pedagogisch medewerker kan u hierbij helpen.
Chronische ziekte
Kinderen met een chronische ziekte voelen zich soms anders dan leeftijdsgenoten. Soms hebben ze
moeite om met hun ziekte om te gaan. Hiervoor kan uw kinderarts u doorverwijzen naar een
maatschappelijk werker of de (kinder)psycholoog. Sommige Universitaire Medische Centra hebben
speciale trainingen en cursussen voor kinderen met een chronische ziekte.
Voorlichting over MMA
Het kan soms fijn zijn om steun te krijgen als u klasgenoten of vrienden wilt informeren over MMA.
Hierbij kunt u hulp krijgen via de kinderarts. Daarnaast kunt u via VKS
(
www.stofwisselingsziekten.nl
)
informatie krijgen. Ook vindt u er tips van lotgenoten.
Erfelijkheid en familie
Het kan lastig zijn om de familie te vertellen dat MMA een erfelijke aandoening is. Familieleden
kunnen hierover in zitten. Ook hebben ze vaak vragen over de erfelijkheid (‘Wat zijn de kansen dat
ik een kind krijg met MMA?’). Hierbij kan uw kinderarts u helpen. Eventueel kan hulp worden
ingeschakeld van een klinisch geneticus.