November 2011
27
5
Kwaliteitsindicatoren
Dit zorgpad wordt gebruikt om de meest optimale zorg te leveren. We willen de kwaliteit van deze
zorg beoordelen en bevorderen. Daarom maken we gebruik van kwaliteitsindicatoren. Voor de
kwaliteit van de zorg is het volgende belangrijk:
-
Iedere patiënt heeft een casemanager. De casemanager is coördinator is van het zorgproces. Hij
is ook het eerste aanspreekpunt voor de patiënt. In veel gevallen is de hoofdbehandelaar ook
de casemanager.
-
Iedere patiënt wordt gezien door een vaste kinderarts metabole ziekten of internist metabole
ziekten. Die kinderarts, internist of neuroloog is hoofdbehandelaar.
-
Een kinderarts metabole ziekten of internist metabole ziekten is 24 uur per dag, 7 dagen per
week bereikbaar. Dit geldt voor spoedeisende problemen die te maken hebben met NPC. De
bereikbaarheid kan eventueel worden geregeld via de dienstdoende algemeen kinderarts of
internist.
-
De leden van het multidisciplinaire behandelteam zijn aanwezig of beschikbaar voor het
Universitair Medisch Centrum.
De volgende zorgspecialisten zijn standaard betrokken bij het zorgtraject:
Arts Metabole Ziekten
(
Kinder)Neuroloog
De volgende zorgspecialisten zijn zo nodig betrokken bij het zorgtraject:
Diëtist
• (
Kinder)Fysiotherapeut
(
Kinder)Gastro-enteroloog
Klinisch geneticus
Logopedist
Longarts
Maatschappelijk werk
• (
Kinder)Psychiater
(
Kinder)Psycholoog
Revalidatieteam
Huisarts
Arts Verstandelijk Gehandicapten
-
De behandelaren binnen het behandelteam worden goed geïnformeerd. Dat gebeurt door de
kinderarts metabole ziekten of internist metabole ziekten. De andere behandelaren
rapporteren actief terug aan deze hoofdbehandelaar.
-
Als een kind ongeveer 18 jaar wordt, is het doel een optimale overdracht van kinderarts naar
internist. Daarom is er overleg tussen de kinderarts metabole ziekten en de internist metabole
ziekten. Dat overleg gebeurt schriftelijk en/of mondeling.
-
De hoofdbehandelaar brengt de huisarts of AVG mondeling of schriftelijk op de hoogte over de
actuele situatie van de patiënt. Dat gebeurt minimaal één keer per jaar.
-
Uitslagen van aanvullend onderzoek worden binnen vier weken besproken met de patiënt en/of
ouders. Als dit niet mogelijk is, worden de patiënt en/of ouders hierover geïnformeerd.
-
In opdracht van VKS wordt dit zorgpad elke drie tot vijf jaar herzien. Daardoor voldoet de
beschreven zorg aan de nieuwste inzichten.