Oktober 2012
17
Leeftijd
Frequentie
0 - 1
jaar
1 - 4
x per 3 maanden
1 - 3
jaar
3 - 5
x per jaar
3 - 18
jaar
2 - 4
x per jaar
De kinderarts stelt zich bij de poliklinische controles op de hoogte van het beloop van de ziekte en
de gevolgen daarvan voor de patiënt. Hierbij zijn de volgende aandachtspunten aan van belang:
Dieet
•
Problemen:
Balans goede hoeveelheid eiwit en goede metabole instelling.
Voedingsdeficiënties ten gevolge van een aangepast dieet.
Anorexie en eetproblemen.
Compliantie problemen.
•
Methode:
Laboratorium onderzoek (zie kopje ‘laboratorium onderzoek’).
Controle lengte, gewicht en schedelomtrek (zie ook kopje ‘groei’).
Anamnese naar tekenen van deficiëntie: bv. Haaruitval of matige haargroei.
Anamnese over eventuele problemen met het dieet en/of eetproblemen.
•
Beleid:
Geven van informatie met betrekking tot het ziektebeeld en dieet.
Bespreken van de laboratorium uitslagen van de afgelopen periode en suppleer zo
nodig/mogelijk deficiënties.
Soms continue sondevoeding ’s nachts tot de leeftijd van 1½ – 2 jaar, daarna volstaat late
avondvoeding.
Overweeg (nachtelijke) sondevoeding bij eetproblemen/anorexie.
Begeleiden van de patiënt bij psychosociale kwesties met betrekking tot het dieet.
•
Doorverwijzing:
○
Bij eetproblemen overweeg (naast dietaire ondersteuning) doorverwijzing naar een
logopedist, kinderpsycholoog of maatschappelijk werker voor verdere begeleiding.
Medicatie:
•
Evaluatie van:
Compliantie problemen.
Bijwerkingen.
Werking/dosering.
•
Methode:
○
Anamnese over eventuele problemen met medicatie en/of bijwerkingen.
○
Laboratorium onderzoek (zie kopje ‘laboratorium onderzoek’).
Noodprotocol en operatieve ingrepen
Uitgangspunt:
Opsporen en snel behandelen van onderliggende oorzaak van (dreigende) katabole situatie.
Patiënt en/of ouders moeten duidelijk geïnstrueerd zijn over/om:
De noodzaak van het noodprotocol.
De inhoud van het noodprotocol.
Wanneer zij contact moeten opnemen met hun behandelaar.
Het protocol te allen tijde beschikbaar te hebben.