Oktober 2012
22
•
Voedingsstatus:
Methode: Beoordelen van volledigheid van het dieet.
Beleid: Aanpassen van de dieetsamenstelling bij onvolwaardig dieet en adviseren over
eventuele suppletie van voedingsmiddelen, dieetpreparaten en/of supplementen.
•
Noodprotocol:
Methode: Uitleg geven over het dieetgedeelte van het noodprotocol.
Beleid: Bijstellen van het dieetgedeelte van het noodprotocol bij veranderingen.
•
Zelfstandigheid van de patiënt:
Beleid: Begeleiden van de patiënt (en ouders) bij het nemen (en uit handen geven) van eigen
verantwoordelijkheid voor het dieet door uitleg te geven en de patiënt actief te betrekken
tijdens controle.
•
Psychosociale kwesties:
Methode: Vragen naar problemen bij de omgang met het dieet.
Beleid: Geven van adviezen over omgang met het dieet (bijvoorbeeld door het geven van
extra informatie over het ziektebeeld en dieet en door het aanbieden van
keuzemogelijkheden binnen het dieet).
3.5
Overige betrokken zorgverleners
Huisarts
•
De behandeling van ASLD vindt primair plaats in een Universitair Medisch Centrum.
•
De huisarts kan ondersteuning bieden bij:
○
Bij alledaagse lichamelijke klachten en psychosociale problematiek.
○
Bij de eerste beoordeling van acute problemen, zoals ziek zijn en infecties.
•
De huisarts wordt door de kinderarts, nadat de diagnose gesteld is, hierover geïnformeerd.
•
De huisarts wordt gemiddeld één keer per jaar op de hoogte gebracht over de huidige
omstandigheden met betrekking tot de algehele gezondheid en ASLD door de arts metabole
ziekten.
•
De huisarts kan informatie inwinnen bij de kinderarts metabole ziekten (of het expertise
centrum) als er klachten zijn die mogelijk verband kunnen houden met ASLD.
•
De huisarts informeert de kinderarts bij diagnose van andere ziektebeelden en grote
beleidswijzigingen die mogelijk van invloed kunnen zijn op ASLD.
Kinderarts in een niet-academisch ziekenhuis
•
De behandeling van ASLD vindt primair plaats in een Universitair Medisch Centrum.
•
De kinderarts in een niet-academisch ziekenhuis heeft een belangrijke rol bij:
○
De behandeling van acute situaties met betrekking tot ASLD. Behandeling vindt dan plaats
volgens het noodprotocol, waarbij laagdrempelig overleg kan plaatsvinden met de kinderarts
metabole ziekten.
○
Bij begeleiding en behandeling van klachten die niet specifiek gerelateerd zijn aan ASLD.
•
De informatieoverdracht tussen de hoofdbehandelaar en algemeen kinderarts is als volgt:
De hoofdbehandelaar informeert de algemeen kinderarts of internist over de
voorgeschiedenis, het ziektebeeld en de actuele gezondheidstoestand.
De hoofdbehandelaar zorgt globaal één keer per jaar voor een overdracht over de huidige
omstandigheden en het actueel noodprotocol.
De algemeen kinderarts stelt de hoofdbehandelaar op de hoogte bij opname en informeert
na ontslag over het beloop en bevindingen tijdens de opname.