Mei 2012
20
•
Zelfstandigheid van de patiënt:
Beleid: Begeleiden van de patiënt (en ouders) bij het nemen (en uit handen geven) van eigen
verantwoordelijkheid voor het dieet door uitleg te geven en de patiënt actief te betrekken
tijdens controle.
•
Psychosociale kwesties:
Methode: Vragen naar problemen bij de omgang met het dieet.
Beleid: Geven van adviezen over omgang met het dieet (bijvoorbeeld door het geven van
extra informatie over het ziektebeeld en dieet en door het aanbieden van
keuzemogelijkheden binnen het dieet).
3.5
Overige betrokken zorgverleners
Huisarts
•
De behandeling van MMA vindt primair plaats in een Universitair Medisch Centrum.
•
De huisarts kan ondersteuning bieden aan patiënten:
Bij alledaagse lichamelijke klachten en psychosociale problematiek.
Bij de eerste beoordeling van acute problemen, zoals ziek zijn en infecties.
•
De huisarts wordt door de kinderarts, nadat de diagnose gesteld is, hierover geïnformeerd.
•
De huisarts wordt gemiddeld één keer per jaar op de hoogte gebracht over de huidige
omstandigheden met betrekking tot de algehele gezondheid en MMA door de arts metabole
ziekten.
•
De huisarts kan informatie inwinnen bij de kinderarts metabole ziekten (of het expertise
centrum) als er klachten zijn die mogelijk verband kunnen houden met MMA.
•
De huisarts informeert de kinderarts bij diagnose van andere ziektebeelden en grote
beleidswijzigingen die mogelijk van invloed kunnen zijn op MMA.
Kinderarts in een niet-academisch ziekenhuis
•
De behandeling van MMA vindt primair plaats in een Universitair Medisch Centrum.
•
De kinderarts in een niet-academisch ziekenhuis heeft een belangrijke rol bij:
De behandeling van acute situaties met betrekking tot MMA. Behandeling vindt dan plaats
volgens het noodprotocol, waarbij laagdrempelig overleg kan plaatsvinden met de kinderarts
metabole ziekten.
Bij begeleiding en behandeling van klachten die niet specifiek gerelateerd zijn aan MMA.
•
De informatieoverdracht tussen de hoofdbehandelaar en algemeen kinderarts is als volgt:
De hoofdbehandelaar informeert de algemeen kinderarts of internist over de
voorgeschiedenis, het ziektebeeld en de actuele gezondheidstoestand.
De hoofdbehandelaar zorgt globaal één keer per jaar voor een overdracht over de huidige
omstandigheden en het actueel noodprotocol.
De algemeen kinderarts stelt de hoofdbehandelaar op de hoogte bij opname en informeert
na ontslag over het beloop en bevindingen tijdens de opname.
Diëtist in een niet-academisch ziekenhuis
•
De dieetbehandeling van patiënten met MMA vindt plaats primair in een Universitair Medisch
Centrum onder begeleiding van een diëtist.
•
In specifieke situaties kan er voor worden gekozen om een deel van de begeleiding, met
betrekking tot het dieet, in een niet academisch ziekenhuis plaats te laten vinden.
Begeleiding van het dieet bij opname in het niet academische ziekenhuis, zo nodig in overleg
met de vaste diëtist uit het academische ziekenhuis.
Langdurige begeleiding van het dieet vanaf de adolescenten leeftijd bijvoorbeeld bij het
nastreven van een gewichtsverandering in verband met over- of ondergewicht.