November 2011
24
5
Kwaliteitsindicatoren
Dit zorgpad wordt gebruikt om de beste zorg te leveren. Om de kwaliteit van deze zorg te
beoordelen en te bevorderen wordt gebruik gemaakt van kwaliteitsindicatoren. De volgende
factoren zijn van belang voor de kwaliteit van de geleverde zorg:
-
Elke patiënt heeft een casemanager die de coördinator is van het zorgproces en daarmee het
eerste aanspreekpunt voor de patiënt. In veel gevallen zal de hoofdbehandelaar ook de
casemanager zijn.
-
Elke patiënt wordt gezien door een vaste kinderarts metabole ziekten, internist metabole
ziekten of (kinder) neuroloog, die hoofdbehandelaar is.
-
Een dienstdoende kinderarts metabole ziekten of internist metabole ziekten is 24 uur per dag, 7
dagen per week bereikbaar voor spoedeisende problemen die gerelateerd zijn aan NPC,
eventueel via de dienstdoende algemeen kinderarts of internist.
-
De leden van het multidisciplinaire behandelteam zijn aanwezig in of beschikbaar voor het
Universitair Medisch Centrum.
De volgende zorgspecialisten zijn standaard bij het zorgtraject betrokken:
•
Arts Metabole Ziekten
•
(
Kinder)Neuroloog
De volgende zorgspecialisten zijn zo nodig bij het zorgtraject betrokken:
•
Diëtist
• (
Kinder)Fysiotherapeut
•
(
Kinder)Gastro-enteroloog
•
Klinisch geneticus
•
Logopedist
•
Longarts
•
Maatschappelijk werk
• (
Kinder)Psychiater
•
(
Kinder)Psycholoog
•
Revalidatieteam
•
Huisarts
•
Arts Verstandelijk Gehandicapten
-
De medebehandelaren binnen het behandelteam worden goed geïnformeerd door de
kinderarts metabole ziekten of internist metabole ziekten of (kinder) neuroloog en rapporteren
actief terug aan deze hoofdbehandelaar.
-
Er is een schriftelijke en/of mondelinge communicatie tussen de kinderarts metabole ziekten of
(
kinder)neuroloog en internist metabole ziekten of neuroloog voor optimale overdracht tijdens
de transitie van kinderarts naar internist.
-
Er is schriftelijke en/of mondelinge communicatie tussen de hoofdbehandelaar en de huisarts of
AVG over de huidige situatie van de patiënt.
-
Uitslagen van aanvullend onderzoek worden in principe binnen vier weken besproken met de
patiënt en/of ouders. Indien dit niet mogelijk is, worden de patiënt en/of ouders hierover
geïnformeerd.
-
In opdracht van VKS wordt dit zorgpad iedere drie tot vijf jaar herzien zodat de beschreven zorg
aan de nieuwste inzichten voldoet.