VKS nieuwsbrief Jaargang 5, nummer 17
Volg VKS ook op Facebook en Twitter! Helpt u dan ook mee om meer aandacht en bekendheid te krijgen voor stofwisselingsziekten? Like, deel en retweet onze berichten op Facebook en Twitter om aandacht te geven aan stofwisselingsziekten. Samen staan we sterker. Heeft u naar aanleiding van deze nieuwsbrief vragen of opmerkingen? Of mist u verhalen over dat ene onderwerp waar u heel graag meer over wilt lezen? Mail dan naar info@stofwisselingsziekten.nl. Veel leesplezier! | Aandacht voor vergoedingsproblemen Vimizimin uitzending de MonitorVlog Tamara: Spaans benauwd"Waterpokken, een onschuldige kinderziekte, maar voor Door weer een enorme test om uit dat ziekenhuis te blijven""Nog zie ik haar 7 jaar geleden, als 9-jarige, op haar allereerste schooldag de school inrollen" | ||||
Virtuele ledenvergadering 2 juni 2016 Op 2 juni om 19.30 's avonds zal de ledenvergadering van VKS gehouden worden, in Zwolle. U bent hiervoor als lid van VKS van harte uitgenodigd. We kunnen ons voorstellen dat het voor u moeilijk is om op een doordeweekse dag naar een vergadering in de avonduren te gaan. Daarom meer... | |||||
Kenniskaart GSD (levergebonden) online!De kenniskaart voor de levergebonden GSD voor het UMCG staat online! De kenniskaart is gemaakt binnen het project 'Expertise in kaart'. Een kenniskaart laat zien hoe de zorg voor zeldzame aandoeningen georganiseerd is. Een kenniskaart bestaat uit twee delen: een patiëntdeel meer... | |||||
MPS Awareness Day 15 mei Aanstaande zondag 15 mei is de internationale MPS Awareness Day! Op deze dag wordt aandacht gevraagd voor patiënten met MPS. In 2014 heeft VKS een MPS Awareness Campagne gevoerd om MPS onder de aandacht te brengen en om meer begrip te krijgen voor de mensen die ermee te maken hebben. meer... |
| ||||
16 mei CDG Awareness Day! Show you care, be aware! Door Fiona Waddell Maandag 16 mei is het CDG Awareness Day. Een speciale dag om aandacht te vragen voor Congenitale Defecten in de Glycosylering (CDG). CDG is een groep aandoeningen met een verstoorde glycosylering van proteïnen wat leidt tot een gevarieerd meer... |
| ||||
28 mei GSD bijeenkomst Zaterdag 28 mei is de informatiedag over glycogeenstapelingsziekten in Nijkerk. Er is een vol programma met onder andere aandacht voor: voeding, eetproblemen, gentherapie voor GSD 1a, de kenniskaart voor levergebonden GSD, en nog veel meer! Aanmelden kan nog! Klik hier voor meer informatie of om u aan te melden! |  |
In de vijfde nieuwsbrief van 2016 besteden we weer aandacht aan tal van onderwerpen, van VKS bijeenkomsten tot wetenschapsnieuws. Alles om u op de hoogte te houden van de laatste ontwikkelingen op het gebied van stofwisselingsziekten. Lees daarom ook de andere nieuwsberichten op de website.
