In de vierde nieuwsbrief van 2017 besteden we weer aandacht aan tal van onderwerpen, van VKS bijeenkomsten tot wetenschapsnieuws. Alles om u op de hoogte te houden van de laatste ontwikkelingen op het gebied van stofwisselingsziekten. Lees daarom ook de andere nieuwsberichten op de website.

Volg VKS ook op Facebook en Twitter! Helpt u dan ook mee om meer aandacht en bekendheid te krijgen voor stofwisselingsziekten? Like, deel en retweet onze berichten op Facebook en Twitter om aandacht te geven aan stofwisselingsziekten. Samen staan we sterker.

Heeft u naar aanleiding van deze nieuwsbrief vragen of opmerkingen? Of mist u verhalen over dat ene onderwerp waar u heel graag meer over wilt lezen? Mail dan naar info@stofwisselingsziekten.nl.

Veel leesplezier!

1e Nederlandse Batten Dag

Ethische vragen bij organoid transplantatie

Als jongeren chatten met anderen met een chronisch aandoening

"Lichamelijk heeft Iris zeer veel ingeleverd. Haar ziekte is erg getriggerd door de operatie en narcose"

"De angst was dan ook groot toen Mas vorige week begon met spugen en zelfs geen theelepeltje water binnen hield"

Vertel over jouw ervaring als brusje

Ben jij een broer(tje) of zus(je) van iemand met een stofwisselingsziekte? En zou je over jouw ervaringen als 'brusje' willen vertellen? Dat kan! Voor de rubriek Brusje in de Wisselstof zijn we op zoek naar broers en/of zussen van iemand met een stofwisselingsziekte. Opgeven meer...

Helpdesk Hulpmiddelen

Kleine hulpmiddelen kunnen een wereld van verschil betekenen, denk bijvoorbeeld aan een rietjeshouder, elastische veters, een schrijfhulp of een tandpastaknijper. Dit kunnen handigheidjes zijn waar je niet altijd bij stilstaat dat ze bestaan of die je soms niet zo makkelijk zelf kunt vinden. meer...

Jubileumfeest CIOS Frankrijk

Aan alle gezinnen, studenten en begeleiders die de afgelopen jaren betrokken waren bij het project Cios in Frankrijk. U heeft een van de afgelopen 10 jaren deel genomen aan het prachtige project Cios in Frankrijk. 10 jaar is natuurlijk een behoorlijke mijlpaal, die niet zomaar meer...

Heb jij ook verborgen parels?

Leven met een stofwisselingsziekte kan naast alle zorg(en) en verdriet ook mooie dingen brengen. Heb jij een mooie of bijzondere ervaring, die je zonder de ziekte misschien nooit had ervaren? En wil je dit delen in de rubriek Verbogen Parels in de Wisselstof? Mail dan naar wisselstof@stofwisselingsziekten.nl. Dankjewel!  

Heb jij een vraag aan Den Haag?