VKS nieuwsbrief Jaargang 5, nummer 37
Volg VKS ook op Facebook en Twitter! Helpt u dan ook mee om meer aandacht en bekendheid te krijgen voor stofwisselingsziekten? Like, deel en retweet onze berichten op Facebook en Twitter om aandacht te geven aan stofwisselingsziekten. Samen staan we sterker.
Heeft u naar aanleiding van deze nieuwsbrief vragen of opmerkingen? Of mist u verhalen over dat ene onderwerp waar u heel graag meer over wilt lezen? Mail dan naar info@stofwisselingsziekten.nl.
Veel leesplezier! | Enzymvervangende therapie olipudase alfa voor Niemann-Pick A en B veilig en werkzaamGAL1P mogelijk indicatie voor lange termijn complicaties bij galactosemieGa mee met de Kalkar Run op 26 mei7 april Sanfilippodag AMC"Gelukkig begint ze haar nieuwe leven steeds meer te accepteren, is Iris positief ingesteld en heeft ze haar humor niet verloren" | ||||
Vacature coördinator lotgenotencontactGEZOCHT: Een enthousiaste regelaar die oprecht interesse in mensen heeft en goed kan luisteren, die organisatorisch uitblinkt en die vrijwilligers op de juiste manier weet aan te sturen. VKS VKS is dé patiëntenorganisatie voor mensen die te maken hebben met erfelijke meer... | |||||
Hoe online is jouw ziekenhuis? Internet is niet meer weg te denken uit onze samenleving. Heb je een vraagstuk waar je niet uit komt? Even Googelen. Geen tijd om te winkelen, maar wel een nieuwe trui nodig? Gewoon online bestellen. Een restaurant reserveren of eten laten bezorgen? Geen probleem, je kan het zo gek meer... |
| ||||
Doe mee met evenementen van Stichting Happy Smile Stichting Happy Smile organiseert gratis evenementen voor gezinnen met een ernstig ziek kind of met een ernstige beperking. Dit jaar zetten ze de evenementen gefaseerd online. Vanaf acht weken voor het evenement kun je je inschrijven via hun website. Je kunt je op meer... |
| ||||
Kom het VKS-bestuur versterken! We zijn op zoek naar leden voor het dagelijks bestuur. Na 10 jaar stoppen zowel onze voorzitter als penningmeester later dit jaar vrijwel gelijktijdig. Voor het bestuur van VKS zijn we daarom op zoek naar nieuwe bestuursleden. VKS is een actieve vertegenwoordiger van patiënten met meer... |  |
In de derde nieuwsbrief van 2018 besteden we weer aandacht aan tal van onderwerpen, van VKS bijeenkomsten tot wetenschapsnieuws. Alles om u op de hoogte te houden van de laatste ontwikkelingen op het gebied van stofwisselingsziekten. Lees daarom ook de andere nieuwsberichten op de website. 
