In de vierde nieuwsbrief van 2018 besteden we weer aandacht aan tal van onderwerpen, van VKS bijeenkomsten tot wetenschapsnieuws. Alles om u op de hoogte te houden van de laatste ontwikkelingen op het gebied van stofwisselingsziekten. Lees daarom ook de andere nieuwsberichten op de website.

Volg VKS ook op Facebook en Twitter! Helpt u dan ook mee om meer aandacht en bekendheid te krijgen voor stofwisselingsziekten? Like, deel en retweet onze berichten op Facebook en Twitter om aandacht te geven aan stofwisselingsziekten. Samen staan we sterker.

Heeft u naar aanleiding van deze nieuwsbrief vragen of opmerkingen? Of mist u verhalen over dat ene onderwerp waar u heel graag meer over wilt lezen? Mail dan naar info@stofwisselingsziekten.nl.

Veel leesplezier!

13 oktober Dreamnight at the Museum Maritiem Museum Rotterdam

Op vakantie met de Gouden Zon

Psychosociale impact van MSUD

Verwijding van begin aorta mogelijk bij homocystinurie

"Hoe mooi is het, dat mensen Jade nu nog mogen leren kennen. Want dat vind ik zó moeilijk. Dat niemand hier op aarde onze heerlijke meid nog kan ontmoeten."

AMC gaat medicijn voor CTX bereiden

Het AMC gaat vanaf nu het medicijn CDCA voor patiënten met Cerebrotendineuze Xanthomatose (CTX) bereiden. Dit nieuws brengen Carla Hollak, internist en hoogleraar erfelijke stofwisselingsziekten van het AMC, en Marleen Kemper, ziekenhuisapotheker van het AMC, vandaag naar buiten. meer...

AMC apotheek maakt medicijn voor stofwisselingsziekte CTX na

Wordt de donkere kant van medicijnen voor stofwisselingsziekten nu lichter? Als je een stofwisselingsziekte hebt die te behandelen is met een medicijn heb je geluk. Voor het merendeel van de stofwisselingsziekten is er geen behandeling beschikbaar. meer...

Een geslaagde bijeenkomst voor Tyrosinemie op 10 maart

Op 10 maart kwamen patiënten met Tyrosinemie type 1 voor de 5de keer bij elkaar. Dit keer op een centrale plek namelijk Utrecht wat goed beviel want de opkomst was erg goed! Alle mensen werden enthousiast ontvangen door Annelies Prent die als contactpersoon meer...

Vive

Op 7 juni presenteert Peggy Curvers haar boek dat ze geschreven heeft over haar dochter: Vive. Met negen maanden overleed Vive aan de gevolgen van een stofwisselingsziekte. Vanaf het moment van de diagnose tot aan het overlijden hield Peggy weblog bij. Dat werd een dagelijks verslag over het emotionele leven meer...

Dreamnight at the Zoo - Dierenpark Amersfoort

Vrijdag 8 juni is weer de Dreamnight at the Zoo in Dierenpark Amersfoort! Kom je ook? Deze VIP-avond speciaal voor chronisch zieke kinderen, hun ouders, broertjes en zusjes, is van 18:00-21:30 uur. Aanmelden kan tot en met maandag 7 mei! Vul dit formulier in en meer...