
VKS nieuwsbrief Jaargang 5, nummer 40

In de zesde nieuwsbrief van 2018 Volg VKS ook op Facebook en Twitter! Helpt u dan ook mee om meer aandacht en bekendheid te krijgen voor stofwisselingsziekten? Like, deel en retweet onze berichten op Facebook en Twitter om aandacht te geven aan stofwisselingsziekten. Samen staan we sterker. Heeft u naar aanleiding van deze nieuwsbrief vragen of opmerkingen? Of mist u verhalen over dat ene onderwerp waar u heel graag meer over wilt lezen? Mail dan naar info@stofwisselingsziekten.nl. Veel leesplezier! | Zellweger spectrum disorders: From bench to bedsideEerder starten met dialyse bij crisis UCDStichting PATCHworkZ organiseert Jonge Mantelzorgers op de MiddenstipVooraankondiging HuntenDwarspop 2018"Wanneer ik mijn ogen open doe, weet ik voldoende. Ik kan opstaan met het gevoel: vandaag ga ik energie overhouden. Helaas kan het ook omgekeerd zijn." | ||||
Drie bestuursleden nemen afscheid Tijdens de jaarvergadering van VKS hebben Piet Bolhuis, Henk Roseboom en Ed van den Engel afscheid genomen als bestuurslid van VKS. Na vele jaren trouwe dienst hebben ze aangegeven dat het tijd is voor nieuwe uitdagingen. Hanka Dekker, directeur van VKS: ‘Ik wil Piet, Henk en Ed meer... | |||||
Metabolisme the movie | |||||
Terugblik bijeenkomst Creatine Transporter Defect Klein, maar fijn. Zo werd de bijeenkomst voor Creatine Transporter Defect ervaren. Zaterdag 2 juni kwam de groep bijeen om te luisteren naar de ervaringsverhalen van Peter en Wilma. Peter vertelde zijn ervaringen met de zindelijkheidstraining van zijn 12-jarige zoon. meer... |
| ||||
Stofwisseltour 22, 23, 24 juni 2018 Van vrijdag 22 tot en met zondag 24 juni 2018 vindt voor het zevende jaar op rij de Stofwisseltour plaats. Meer dan twintig wielrenteams rijden drie dagen lang in estafette langs de Nederlandse academische ziekenhuizen. De teams rijden voor een overgroot deel voor een ziek of meer... |
| ||||
Vertel je verhaal als brusje of verborgen parel Ben jij een brusje of (heb je) een verborgen parel? Dan zoeken we jou! In de Wisselstof vertellen brusjes hoe het is om een broer/zus met een stofwisselingsziekte te hebben in de rubriek Brusje. In de rubriek Verborgen Parels vertellen mensen over de mooie/bijzondere meer... | ![]() |