VKS nieuwsbrief Jaargang 5, nummer 43
Volg VKS ook op Facebook en Twitter! Helpt u dan ook mee om meer aandacht en bekendheid te krijgen voor stofwisselingsziekten? Like, deel en retweet onze berichten op Facebook en Twitter om aandacht te geven aan stofwisselingsziekten. Samen staan we sterker. Heeft u naar aanleiding van deze nieuwsbrief vragen of opmerkingen? Of mist u verhalen over dat ene onderwerp waar u heel graag meer over wilt lezen? Mail dan naar info@stofwisselingsziekten.nl. Veel leesplezier! | Op vakantie met Stichting LenieVerbetering in kwaliteit van leven bij lange keten verzuuroxidatiestoornissenTaliglucerase alfa positief effect op beenmerg bij Gaucher type 1Kenmerken MLIII bij volwassen patiëntenVakantie: jaarlijks toegekende vrije tijd voor werkenden, reis en naar verblijf elders voor zijn plezier, aldus de Van Dale | ||||
‘Op het internationale MPS symposium komt iedereen bij elkaar’Begin augustus was het internationale MPS symposium in San Diego. Artsen en onderzoekers, maar ook patiënten en hun families kwamen samen tijdens dit inspirerende congres. Er was aandacht voor wetenschappelijk onderzoek, de zorg en het uitwisselen van meer... | |||||
SSIEM: internationaal symposium over stofwisselingsziekten Van vier t/m zeven september is de SSIEM 2018 in Athene, een internationaal wetenschappelijk symposium over stofwisselingsziekten. Hanka Dekker, directeur VKS, is aanwezig als vertegenwoordiger van VKS, maar ook om aandacht te vragen voor 'Expertise in meer... | |||||
Reactie op artikel in NRC: Welke patiënten worden de dupe? Het schrijverscollectief met ethische vorming Marcel Canoy, Annelien Bredenoord, Matthijs Versteegh en Marcel Verweij, zeggen in NRC-opinie op 25-8 dat emotie een eerlijke afweging voor de toegang tot dure medicijnen in de weg staat. Ze wegen dilemma’s voor meer... |
| ||||
CIOS vakantieweek 2018: 'We kijken terug op een fantastische week' 'Een heerlijke week' Begin juni is ons gezin mee geweest op de CIOS in Frankrijk-week. Een compleet georganiseerde vakantieweek door studenten en docenten van het CIOS Arnhem. Met als doel de deelnemende gezinnen een ontspannen en onbezorgde week te meer... |
| ||||
17 september campagne Zeldzame ZiektenIn Nederland hebben naar schatting 1 miljoen mensen een zeldzame aandoening. Van de 5.000 tot 8.000 zeldzame aandoeningen is er bij ongeveer 80% sprake van een genetische oorsprong.  Mediaplanet wil daarom aandacht vragen voor diverse thema’s omtrent zeldzame aandoeningen. Op meer... |  |
In de negende nieuwsbrief van 2018 besteden we weer aandacht aan tal van onderwerpen, van VKS bijeenkomsten tot wetenschapsnieuws. Alles om u op de hoogte te houden van de laatste ontwikkelingen op het gebied van stofwisselingsziekten. Lees daarom ook de andere nieuwsberichten op de website. 
