In de tiende nieuwsbrief van 2018 besteden we weer aandacht aan tal van onderwerpen, van VKS bijeenkomsten tot wetenschapsnieuws. Alles om u op de hoogte te houden van de laatste ontwikkelingen op het gebied van stofwisselingsziekten. Lees daarom ook de andere nieuwsberichten op de website.

Volg VKS ook op Facebook en Twitter! Helpt u dan ook mee om meer aandacht en bekendheid te krijgen voor stofwisselingsziekten? Like, deel en retweet onze berichten op Facebook en Twitter om aandacht te geven aan stofwisselingsziekten. Samen staan we sterker.

Heeft u naar aanleiding van deze nieuwsbrief vragen of opmerkingen? Of mist u verhalen over dat ene onderwerp waar u heel graag meer over wilt lezen? Mail dan naar info@stofwisselingsziekten.nl.

Veel leesplezier!

Campagne Zeldzame ziekten

"Tijdens het schrijven merk ik ineens dat de zon achter de wolken tevoorschijn komt en de liefde uit mijn hart naar en voor mijn lichaam."

Brusjes gezocht!

Metabole artsen en onderzoekers richten samenwerkingsverband op

United for Metabolic Diseases (UMD) is opgericht. Een samenwerkingsverband tussen de metabole expertisecentra in de 6 UMCs en VKS en gefinancierd door Stichting Metakids en de VriendenLoterij. Een van de doelen van UMD is om meer en beter onderzoek naar meer...

Wetenschappelijke publicaties voor 'Expertise in kaart'

Voor het project 'Expertise in kaart' zijn we dit jaar bij twee internationale congressen geweest. Door middel van een poster hebben we mensen gewezen op de methode en de uitkomsten van het project, met als doel om mensen uit andere landen te inspireren om meer...

Stofwisselingsziekten in de spotlights

Deze week stonden stofwisselingsziekten volop in de schijnwerpers. Een kleine greep uit de berichtgeving: Zo werd Mick met MCADD verrast met een hartenwens; mocht Dr. Clara van Karnebeek vertellen over het nieuwe samenwerkingsverband tussen de zes metabole centra op 538 bij meer...

Te veel aan mijn hoofd, door Sanne van den Engel

'Te veel aan mijn hoofd' is een persoonlijk verslag van het ingewikkelde proces van volwassen worden met lichamelijke en verstandelijke beperkingen. Te veel om een 'normaal' leven te leiden, te weinig om dat niet te beseffen. Word deelgenoot van ervaringen die meer...