VKS nieuwsbrief Jaargang 3, nummer 1
In de eerste nieuwsbrief van 2015 besteden we weer aandacht aan tal van onderwerpen, van VKS bijeenkomsten tot wetenschapsnieuws. Alles om u op de hoogte te houden van de laatste ontwikkelingen op het gebied van stofwisselingsziekten. Lees daarom ook de andere nieuwsberichten op de website. Volg VKS ook op Facebook en Twitter! Helpt u dan ook mee om meer aandacht en bekendheid te krijgen voor stofwisselingsziekten? Like, deel en retweet onze berichten op Facebook en Twitter om aandacht te geven aan stofwisselingsziekten. Samen staan we sterker. Heeft u naar aanleiding van deze nieuwsbrief vragen of opmerkingen? Of mist u verhalen over dat ene onderwerp waar u heel graag meer over wilt lezen? Mail dan naar info@stofwisselingsziekten.nl. Veel leesplezier! | De nieuwe zorgwet: Vragen over "vrije" artsenkeuze bij erfelijke stofwisselingsziektenAan de slag bij vermoeidheid1e blog Cindy: ‘Ooit zijn we wakker geschrokken van een krijsende Jade met naast haar een thuiszorgmedewerker voorzien van witte baard.’1e blog Mariska: ‘wat een wonder is mijn meisje. Dat bedenk ik me minimaal één keer per dag.’1e blog Sanne: ‘Mas heeft ’s nachts bijna onophoudelijk gehuild en door het kopen van troosteten probeer ik nieuwe energie te krijgen.’1e blog Suzan: ‘Ons Doornroosje werd niet na 100 jaar wakker gekust door een prins, maar veranderde na bijna 4 jaar in een sterretje.’ | ||||
Maak kennis met de nieuwe bloggers!
| |||||
Jouw ervaringsverhaal in de Wisselstof?
| |||||
Binnenkort Facebookcampagne over ontwikkelingsachterstand!
|
| ||||
Recensie Jong verlies - Rouwende kinderen serieus nemen
Het boek Jong verlies van Riet meer... |
| ||||
Dreamnight at the Museum
|  |
In de nieuwsbrief van november hebben we een oproepje geplaatst voor nieuwe bloggers voor de website van VKS. Hier is ruimschoots gehoor aan gegeven. Maak nu kennis met de vier nieuwe bloggers: Mariska, Suzan, Sanne en Cindy!
In de Wisselstof staan allerlei artikelen; achtergrondverhalen, wetenschapsnieuws, columns, ervaringsverhalen… Uit een onderzoek dat we hebben uitgevoerd in 2013 blijkt dat mensen graag de Wisselstof lezen. Ervaringsverhalen staan in de top van best gelezen artikelen. Lees .png)
Binnenkort gaat de nieuwe Facebook campagne van VKS van start! Vorig jaar heeft VKS mensen met beeld en verhaal in een Facebook campagne inzicht willen geven hoe het is om MPS (een groep van stofwisselingsziekten) te hebben. Nu richten we onze aandacht op 
‘Kinderen raken niet op enig moment over het verlies van een belangrijk persoon heen, het leven van kinderen verandert ingrijpend. Wat er verder in het leven ook gebeurt, dit verlies wordt meegedragen.’
.png){kind=small}
Na de succesvolle, druk bezochte en gezellige editie van 2014, organiseert het Maritiem Museum Rotterdam op zaterdag 25 april 2015 voor de vierde keer een ‘Dreamnight at the Museum’. De kinderen worden op deze vrolijke avond als echte VIMK’s (Very Important Museum Kids) ontvangen in het