VKS nieuwsbrief Jaargang 3, nummer 6
Volg VKS ook op Facebook en Twitter! Helpt u dan ook mee om meer aandacht en bekendheid te krijgen voor stofwisselingsziekten? Like, deel en retweet onze berichten op Facebook en Twitter om aandacht te geven aan stofwisselingsziekten. Samen staan we sterker. Heeft u naar aanleiding van deze nieuwsbrief vragen of opmerkingen? Of mist u verhalen over dat ene onderwerp waar u heel graag meer over wilt lezen? Mail dan naar info@stofwisselingsziekten.nl. Veel leesplezier! | |||||
Cityrun in Meppel
| |||||
Cios in Frankrijk 2015 week 1
En inderdaad, we zijn nu 5 dagen terug meer... | |||||
Zorgpad ketogeen dieet vernieuwd
|
| ||||
MCADD bijeenkomst
|
| ||||
Hematopoietische stamceltransplantatie bij MPS is veilig
|  |
In de zesde nieuwsbrief van 2015 besteden we weer aandacht aan tal van onderwerpen, van VKS bijeenkomsten tot wetenschapsnieuws. Alles om u op de hoogte te houden van de laatste ontwikkelingen op het gebied van stofwisselingsziekten. Lees daarom ook de andere nieuwsberichten op de website.
De Ladies’ Circle Meppel 62 organiseert zondag 6 september 2015 een Cityrun om VKS te steunen. Ladies’ Circle Meppel 62 is een groep fanatieke jonge vrouwen die met activiteiten goede doelen ondersteunen en is onderdeel van Ladies’ Circle Nederland. Op 6 september organiseren ze een Cityrun in 
Toen wij vorig jaar het bericht kregen dat we in 2015 mee mochten met het project Cios in Frankrijk wisten we niet wat we konden verwachten. Maar volgens de mensen die ons waren voor gegaan door de jaren heen was het iets onvergetelijks.
Deze maand is er een nieuwe versie verschenen van het ketogeen dieet zorgpad. In juni 2014 was de eerste versie van het zorgpad ketogeen dieet voor de behandeling bij refractaire epilepsie & metabole ziekten bij kinderen verschenen. VKS heeft in samenwerking met de Epilepsie 
Zaterdag 30 mei was de MCADD bijeenkomst in Nijkerk, met maar liefst 110 deelnemers! Dr.Terry Derks, kinderarts metabole ziekten uit het UMC Groningen, gaf een historisch overzicht van de ontwikkelingen op het gebied van MCADD. Roel Stouten is MCADD patiënt en heeft zich verdiept in MCADD in 
.jpg)
Een hematopoietische stamceltransplantatie bij MPS patiënten resulteert in een hoge overlevingskans en lage kans op complicaties. Dit blijkt uit onderzoek van Mieke Aldenhoven, gepubliceerd in Biology of Blood and Marrow Transplantation. Een hematopoietische