In de achtste nieuwsbrief van 2015 besteden we weer aandacht aan tal van onderwerpen, van VKS bijeenkomsten tot wetenschapsnieuws. Alles om u op de hoogte te houden van de laatste ontwikkelingen op het gebied van stofwisselingsziekten. Lees daarom ook de andere nieuwsberichten op de website.

Volg VKS ook op Facebook en Twitter! Helpt u dan ook mee om meer aandacht en bekendheid te krijgen voor stofwisselingsziekten? Like, deel en retweet onze berichten op Facebook en Twitter om aandacht te geven aan stofwisselingsziekten. Samen staan we sterker.

Heeft u naar aanleiding van deze nieuwsbrief vragen of opmerkingen? Of mist u verhalen over dat ene onderwerp waar u heel graag meer over wilt lezen?
Mail dan naar info@stofwisselingsziekten.nl.

Veel leesplezier!

Kenniskaarten voor lysosomale stapelingsziekten online!

Twee kenniskaarten voor lysosomale stapelingsziekten staan online! Het zijn kenniskaarten voor het AMC Amsterdam en het Erasmus MC Rotterdam. De kenniskaarten worden gemaakt binnen het project Expertise in kaart. Een kenniskaart laat zien hoe de zorg voor meer...

Nieuw op ontwikkelingsachterstand.nl: forum

Op de website www.ontwikkelingsachterstand.nl is het nu ook mogelijk om kennis er ervaring te delen buiten de community! In het forum kan je vragen stellen over je kind met een ontwikkelingsachterstand en/of andere ouders helpen met hun vragen. meer...

Jouw tips & trucs in Wisselstof?

Wat haal je uit de kast om ervoor te zorgen dat jij of je kind zich beter voelt? In de nieuwe rubriek 'Beter welzijn' in de Wisselstof worden tips en ervaringen uitgewisseld, om het welzijn van de patiënt en familie te verhogen. Het verhogen van het welzijn zit hem vaak in kleine meer...

Betere ondersteuning voor patiënten

Voor goede patiëntgerichte zorg is het belangrijk om de ervaringen, behoeften en prioriteiten van patiënten en hun families te kennen. Zorgverleners begrijpen de ervaringen en impact op het dagelijks leven van de stofwisselingsziekte en de behandeling vaak nog niet meer...

Agenda
Colofon

Nieuwe techniek voor diagnose mitochondriële ziekte

Whole exome sequencing (WES) is een succesvolle techniek om de genetische oorzaak van mitochondriële ziekten te vinden. Bij WES worden alle genen in het DNA die coderen voor eiwitten in kaart gebracht.

Verschillende symptomen en genetische meer...