VKS nieuwsbrief Jaargang 3, nummer 9
Volg VKS ook op Facebook en Twitter! Helpt u dan ook mee om meer aandacht en bekendheid te krijgen voor stofwisselingsziekten? Like, deel en retweet onze berichten op Facebook en Twitter om aandacht te geven aan stofwisselingsziekten. Samen staan we sterker. Heeft u naar aanleiding van deze nieuwsbrief vragen of opmerkingen? Of mist u verhalen over dat ene onderwerp waar u heel graag meer over wilt lezen? Mail dan naar info@stofwisselingsziekten.nl. Veel leesplezier! | |||||
Gezocht: ervaringen met essentiële suikers (Ambrotose) Glycobiologie is een jonge bloeiende wetenschap, die de aanmaak en structuur van suikerketens in ons lichaam bestudeert. Deze suikers zitten als een soort antennes op de oppervlakte van al onze cellen en zorgen voor de communicatie tussen de cellen. De ‘antennes’ meer... | |||||
CDG Bijeenkomst Radboud UMC Vrijdag 25 september is er weer een CDG bijeenkomst in het Radboud UMC. De volgende onderwerpen staan op het programma: Nieuws van de “CDG World Conference in Lyon”, nieuwe ontwikkelingen rondom therapie (Eva Morava, Leuven/Nijmegen), oogproblemen bij CDG (Daisy Rymen, meer... | |||||
Deel je kennis en ervaring op het forum van ontwikkelingsachterstand.nl.png) Het project “Doe het zelf Wiki’s” is afgerond en heeft o.a. de website www.ontwikkelingsachterstand.nl opgeleverd. Op deze website is het nu ook mogelijk om kennis er ervaring te delen zonder in te loggen en lid te worden van de community. In het meer... |
| ||||
Dutch Mitochondrial Disease Awareness Week Wereldwijd staat de derde week van september in het teken van mitochondriële aandoeningen. Zo is ook in Nederland de derde week van september (20-26 september) uitgeroepen tot Dutch Mitochondrial Disease Awareness Week. Elke week worden in Nederland 1 tot 2 kinderen meer... |
| ||||
Nieuwe behandeling voor MELAS?
|  |
In de negende nieuwsbrief van 2015 besteden we weer aandacht aan tal van onderwerpen, van VKS bijeenkomsten tot wetenschapsnieuws. Alles om u op de hoogte te houden van de laatste ontwikkelingen op het gebied van stofwisselingsziekten. Lees daarom ook de andere nieuwsberichten op de website.
Het stofje KH176 is door de Europese Commissie aangewezen als potentieel weesgeneesmiddel voor de behandeling van MELAS. Dit is de eerste stap naar een daadwerkelijk geneesmiddel voor MELAS. KH176 is ontwikkeld door Khondrion, een Nederlands biofarmaceutisch bedrijf dat focust op