De website van VKS is vernieuwd! Gisteren zijn we over gegaan en vandaag hebben we nog een aantal laatste puntjes aangepast. Door deze overgang kan het zijn dat de website niet altijd goed bereikbaar was gisteren, excuses hiervoor.

Bij het maken van de vernieuwde website hebben we meer...

Het project 'Expertise in kaart' gaat nog drie jaar door! Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft de aanvraag goedgekeurd. Dit betekent dat we nog drie jaar doorgaan met het maken van kenniskaarten voor zeldzame aandoeningen! Een kenniskaart laat zien hoe de zorg meer...

Stofwisselingsziekten zijn zeldzame ziekten en ouders en patiënten hebben er vaak last van dat niemand hun ziekte kent en begrijpt. Momenteel loopt in het kader van een Internationaal project de campagne over Niemann-Pick C om meer bekendheid te geven aan deze stofwisselingsziekte. meer...

De kenniskaart voor middellange keten vetzuuroxidatiestoornissen voor het UMCG staat online! Dit is de tweede kenniskaart voor de middellange keten vetzuuroxidatiestoornissen. Vorig jaar is ook een kenniskaart gepubliceerd voor het WKZ/UMCU/AMC voor meer...

Als een kind ernstig ziek is en niet meer genezen kan worden, is dat intens verdrietig. Zowel het kind als het gezin krijgt te maken met spanning, onzekerheid en een toekomst die niemand had verwacht. Als het kind uiteindelijk zal overlijden is dat zwaar om te meer...