VKS nieuwsbrief Jaargang 3, nummer 12

In de twaalfde en laatste nieuwsbrief van 2015 besteden we weer aandacht aan tal van onderwerpen, van VKS bijeenkomsten tot wetenschapsnieuws. Alles om u op de hoogte te houden van de laatste ontwikkelingen op het gebied van stofwisselingsziekten. Lees daarom ook de andere nieuwsberichten op de website.

Volg VKS ook op Facebook en Twitter! Helpt u dan ook mee om meer aandacht en bekendheid te krijgen voor stofwisselingsziekten? Like, deel en retweet onze berichten op Facebook en Twitter om aandacht te geven aan stofwisselingsziekten. Samen staan we sterker.

Heeft u naar aanleiding van deze nieuwsbrief vragen of opmerkingen? Of mist u verhalen over dat ene onderwerp waar u heel graag meer over wilt lezen? Mail dan naar info@stofwisselingsziekten.nl.

Veel leesplezier!

Enzymvervangingstherapie gunstig effect op kwaliteit van leven bij Pompe

Infuusdag! - 3e vlog van Tamara

"Er weer zitten we in die achtbaan. Naar boven gaat traag, naar beneden des te harder".

"Willen we weten of de nieuwe baby ook MCADD heeft?"

Fijne feestdagen!

Na Fijne feestdagen3 mens de medewerkers van VKS:

Meer bekendheid voor inzamelingsacties voor VKS!

Vanaf nu schenken we ook op de website aandacht aan acties die voor VKS gehouden zijn en acties die voor VKS gehouden gaan worden. VKS zet zich in voor meer bekendheid voor stofwisselingsziekten, meer aandacht voor patiënten, betere zorg en betere meer...

Kenniskaart X-ALD online!

De kenniskaart voor X-gebonden adrenoleukodystrofie (X-ALD) voor het AMC staat online! De kenniskaart is gemaakt binnen het project 'Expertise in kaart'. Een kenniskaart laat zien hoe de zorg voor zeldzame aandoeningen georganiseerd is.

Een kenniskaart bestaat uit twee delen: een meer...

	Bloggers voor VKS
	Ziekte-informatie

Mijn VKS Pagina bijna klaar…

Er wordt heel hard aan gewerkt om nog voor de jaarwisseling alle VKS leden toegang te geven tot hun eigen persoonlijke VKS-pagina. Het ziet er naar uit dat dat gaat lukken… als er van u als lid een werkend e-mail adres bij ons bekend is. Dit e-mail adres is namelijk de sleutel om u meer...

	Agenda
	Colofon

Beloop X-ALD te voorspellen?

Het AMC Amsterdam is sinds kort officieel expertisecentrum voor patiënten met een peroxisomale stofwisselingsziekte, waaronder X-ALD. Er is dan ook een actief onderzoeksteam. Marc Engelen, neuroloog in het AMC, doet samen met Irene Huffnagel (arts-onderzoeker kinderneurologie) meer...