In de vierde nieuwsbrief van 2016 besteden we weer aandacht aan tal van onderwerpen, van VKS bijeenkomsten tot wetenschapsnieuws. Alles om u op de hoogte te houden van de laatste ontwikkelingen op het gebied van stofwisselingsziekten. Lees daarom ook de andere nieuwsberichten op de website.
Volg VKS ook op Facebook en Twitter! Helpt u dan ook mee om meer aandacht en bekendheid te krijgen voor stofwisselingsziekten? Like, deel en retweet onze berichten op Facebook en Twitter om aandacht te geven aan stofwisselingsziekten. Samen staan we sterker.
Heeft u naar aanleiding van deze nieuwsbrief vragen of opmerkingen? Of mist u verhalen over dat ene onderwerp waar u heel graag meer over wilt lezen? Mail dan naar info@stofwisselingsziekten.nl.
Veel leesplezier!
| |
Maandag 11 april in Hart van Nederland aandacht voor vergoedingsprobleem Vimizim
Gisteravond (11-04-2016) was in Hart van Nederland aandacht voor de problemen rondom Vimizim, de enzymvervangingstherapie voor de stofwisselingsziekte Morquio A. Hart van Nederland ging langs bij Nick, Morquio A patiënt, die nu geen meer... |
Autisme bij stofwisselingsziekten: oproep Autisme of autistische kenmerken komen regelmatig voor bij stofwisselingsziekten. Voor Wisselstof wil ik een artikel schrijven over dit onderwerp. Naast een medisch achtergrondverhaal, wil ik graag ervaringsverhalen gebruiken, met name over het dagelijks leven. Wie heeft er meer... |
Dreamnight at the zoo 2016
We mogen u ook dit jaar weer gratis kaarten aanbieden voor de ‘Dreamnight at the zoo’! We hebben kaarten voor het DierenPark Amersfoort. Op 10 juni 2016 organiseren de mensen van het dierenpark weer een Dreamnight van 18.00 tot 21.30 uur. Het is een VIP-avond speciaal voor meer... | |
Nieuwe ziektebeschrijvingen VKS heeft als belangrijke taak informatie verstrekken aan patiënten en hun familie, professionals en het Nederlandse publiek. We hebben informatie over ongeveer 200 verschillende stofwisselingsziekten, die we regelmatig updaten. Alle ziektebeschrijvingen laten we goedkeuren door meer... | |
Verslag bijeenkomst SID/CSID: 'Maar bovenal voelde het vertrouwd.' Zaterdag 12 maart was voor het eerst een bijeenkomst voor Sucrase-isomaltase deficiëntie en Congenitale Sucrase-isomaltase Deficiëntie. Dit is nu officieel een diagnosegroep geworden, waar Marleen van Gennip contactpersoon van is. Marleen vertelt meer...
|  |