In de zevende nieuwsbrief van 2016 besteden we weer aandacht aan tal van onderwerpen, van VKS bijeenkomsten tot wetenschapsnieuws. Alles om u op de hoogte te houden van de laatste ontwikkelingen op het gebied van stofwisselingsziekten. Lees daarom ook de andere nieuwsberichten op de website. 

Volg VKS ook op Facebook en Twitter! Helpt u dan ook mee om meer aandacht en bekendheid te krijgen voor stofwisselingsziekten? Like, deel en retweet onze berichten op Facebook en Twitter om aandacht te geven aan stofwisselingsziekten. Samen staan we sterker.

Heeft u naar aanleiding van deze nieuwsbrief vragen of opmerkingen? Of mist u verhalen over dat ene onderwerp waar u heel graag meer over wilt lezen? Mail dan naar info@stofwisselingsziekten.nl. 

Veel leesplezier en alvast een hele fijne vakantie toegewenst! 

Bram Liebe (12) nieuwe blogger van VKS!

BramGraag stellen wij de nieuwe blogger van VKS voor: Bram Liebe! Bram is 12 jaar en heeft een mitochondriële ziekte. Hij is de zoon van Inez, columnist in de Wisselstof. In zijn blogs vertelt hij over zijn leven met een stofwisselingsziekte. Ga direct naar zijn blogs!

Documentaire CIOS in Frankrijk

Elk jaar organiseert het CIOS, in samenwerking met VKS, twee vakantieweken in Frankrijk voor gezinnen die te maken hebben met een stofwisselingsziekte. Hier hebben ze een korte documentaire over gemaakt. https://youtu.be/qmcCev5J9hk
Agenda
Colofon

Onderzoek in infantiele en laat-infantiele NCL

Neuronale ceroid lipofuscinosen (NCL’s), ook wel ziekte van Batten genoemd, zijn een groep van erfelijke stofwisselingsziekten waarbij er neurologische verschijnselen ontstaan door toenemende beschadiging van het zenuwweefsel. Deze neurologische verschijnselen kunnen op meer...