In de achtste nieuwsbrief van 2016 besteden we weer aandacht aan tal van onderwerpen, van VKS bijeenkomsten tot wetenschapsnieuws. Alles om u op de hoogte te houden van de laatste ontwikkelingen op het gebied van stofwisselingsziekten. Lees daarom ook de andere nieuwsberichten op de website.

Volg VKS ook op Facebook en Twitter! Helpt u dan ook mee om meer aandacht en bekendheid te krijgen voor stofwisselingsziekten? Like, deel en retweet onze berichten op Facebook en Twitter om aandacht te geven aan stofwisselingsziekten. Samen staan we sterker.

Heeft u naar aanleiding van deze nieuwsbrief vragen of opmerkingen? Of mist u verhalen over dat ene onderwerp waar u heel graag meer over wilt lezen? Mail dan naar info@stofwisselingsziekten.nl.

Veel leesplezier!

Start van studie naar medicijn voor MELAS/MADD syndromen

Onderzoek naar medische toepassing ketonendrank VLCADD

Geen recht op inclusief onderwijs voor grote groep kinderen

Streng dieet wapent tegen "verouderingsziekten"

"Het idee ontstond om eens af te spreken met de moeders om ervaringen te delen"

"En nu maken we ons op voor een nieuwe wereld. De wereld van de universiteit"

Hoe was jouw vakantie?

Ik ga op vakantie en ik neem mee: paspoort, badkleding, zonnebrand en gaan! Of mis je toch nog iets? Het is niet altijd zo makkelijk en vanzelfsprekend om op vakantie te gaan als je (een kind met) een stofwisselingsziekte hebt. Wat komt er allemaal bij kijken als je met op vakantie gaat? Waar moet meer...

Nieuw avontuur

Ruim 8½ jaar geleden toen ik bij VKS kwam werken, kende ik stofwisselingsziekten al wel. Mijn vader diagnosticeerde destijds stofwisselingsziekten als klinisch biochemicus in Maastricht (hij is inmiddels met pensioen). Ik was altijd onder de indruk van de verhalen die hij vertelde. Ik was dan ook zeer blij meer...

Studie naar medicijn voor Sanfilippo A (MPS IIIA) gestopt

Shire Pharmaceuticals heeft op 12 augustus onverwacht aangekondigd te stoppen met de fase 2 B studie naar klinische effecten van behandeling met het enzym wat mist bij patiënten met MPS IIIa. De fase 2b studie was bekend als HGT-SAN-093 en  is begonnen in 2015. meer...

Zorg voor zeldzame ziekten zichtbaar voor al 30 expertisecentra!

Voor dertig expertisecentra voor zeldzame aandoeningen is de zorg in kaart gebracht met het project ‘Expertise in kaart’. Het doel van ‘Expertise in kaart’ is om via kenniskaarten inzicht te geven in de organisatie van de zorg voor zeldzame aandoeningen. In meer...

Campagne Vimizim