VKS nieuwsbrief Jaargang 5, nummer 21

In de negende nieuwsbrief van 2016 besteden we weer aandacht aan tal van onderwerpen, van VKS bijeenkomsten tot wetenschapsnieuws. Alles om u op de hoogte te houden van de laatste ontwikkelingen op het gebied van stofwisselingsziekten. Lees daarom ook de andere nieuwsberichten op de website.

Volg VKS ook op Facebook en Twitter! Helpt u dan ook mee om meer aandacht en bekendheid te krijgen voor stofwisselingsziekten? Like, deel en retweet onze berichten op Facebook en Twitter om aandacht te geven aan stofwisselingsziekten. Samen staan we sterker.

Heeft u naar aanleiding van deze nieuwsbrief vragen of opmerkingen? Of mist u verhalen over dat ene onderwerp waar u heel graag meer over wilt lezen? Mail dan naar info@stofwisselingsziekten.nl.

Veel leesplezier!

Baby van drie ouders geboren

Snellere diagnose in de toekomst door supercomputer

De fantastische scheve toren van Pisa - Marc de Hond

Leven met een stofwisselingsziekte, afl. 17 NRG bike

"De scholen zijn al een tijdje begonnen en dat is voor mij natuurlijk een beetje anders dan voor andere kinderen"

VKS gaat weer zorgpaden maken!

VKS heeft subsidie van het Zorginstituut Nederland gekregen om de komende twee jaar nieuwe zorgpaden voor stofwisselingsziekten te gaan maken en de bestaande zorgpaden te updaten! Deze subsidie is verstrekt vanuit de subsidieregeling 'Transparantie over de kwaliteit van meer...

Vraag aan Den Haag!

Ook in Nederland gaan we stemmen: op 15 maart 2017 vinden de verkiezingen voor de Tweede Kamer plaats. Daarna zitten, als het goed is, de volksvertegenwoordigers over allerlei thema’s te praten. Ook thema’s die jou aangaan. In ons magazine Wisselstof willen we na de Kamerverkiezingen ons licht op de meer...

Help mee 'Expertise in kaart' te verbeteren!

'Expertise in kaart' wil de organisatie van de zorg voor zeldzame aandoeningen verbeteren. Dit doen we met zogenaamde kenniskaarten. Zo hebben we ook al kenniskaarten voor een aantal stofwisselingsziekten gemaakt. We zijn erg benieuwd naar jouw mening meer...

	Bloggers voor VKS
	Ziekte-informatie

Vertel jouw ervaring over de diagnose!

Bij zeldzame aandoeningen, zoals stofwisselingsziekten, kan het erg lang duren voor de diagnose gesteld wordt. Dit kan soms zelfs jaren duren. Het project 'Vroegsignalering' wil onder andere inzicht krijgen in de omvang, oorzaken en gevolgen van diagnostische vertraging bij een meer...

	Agenda
	Colofon

Hoe was jouw vakantie?

Ik ga op vakantie en ik neem mee: paspoort, badkleding, zonnebrand en gaan! Of mis je toch nog iets? Het is niet altijd zo makkelijk en vanzelfsprekend om op vakantie te gaan als je (een kind met) een stofwisselingsziekte hebt. Wat komt er allemaal bij kijken als je met op meer...