In de zesde nieuwsbrief van 2017 besteden we weer aandacht aan tal van onderwerpen, van VKS bijeenkomsten tot wetenschapsnieuws. Alles om u op de hoogte te houden van de laatste ontwikkelingen op het gebied van stofwisselingsziekten. Lees daarom ook de andere nieuwsberichten op de website.

Volg VKS ook op Facebook en Twitter! Helpt u dan ook mee om meer aandacht en bekendheid te krijgen voor stofwisselingsziekten? Like, deel en retweet onze berichten op Facebook en Twitter om aandacht te geven aan stofwisselingsziekten. Samen staan we sterker.

Heeft u naar aanleiding van deze nieuwsbrief vragen of opmerkingen? Of mist u verhalen over dat ene onderwerp waar u heel graag meer over wilt lezen? Mail dan naar info@stofwisselingsziekten.nl.

Veel leesplezier!

Risicofactoren voor slechte bottenbij mitochondriële aandoeningen

Neurocognitieve evaluatie MSUD patiënten

"Ik doe het liefst of het er niet is"

Wereldrecordpoging meest uitgelichte objecten

In de derde week van september is de Global Mitochondrial Awareness Week. Deze week wordt er internationaal aandacht gevraagd voor mitochondriële ziekten. Deze week worden ook in Nederland verschillende evenementen georganiseerd, waaronder de wereldrecordpoging meest meer...

Familiedag Sanfilippo

Afgelopen zaterdag 10 juni was de familiedag voor Sanfilippo in Ootmarsum. Deze dag is georganiseerd op de boerderij van één van de gezinnen. Het was een geslaagde dag, waar volop ervaringen uitgewisseld konden worden. De kinderen konden lekker spelen in de tuin, op het springkussen of bij de dieren kijken. De dag werd afgesloten met een barbecue.

Onderzoek voor kinderen vooral belastend bij verveling

Kinderen vinden wangslijmvliesafname, allergietesten en echoscopieën minder belastend dan een tandartsbezoek. Dat blijkt uit promotieonderzoek van Mira Staphorst. MRI-scans, longfunctietesten en bloedafnames vinden ze qua belasting vergelijkbaar met een meer...