In de zevende nieuwsbrief van 2017 besteden we weer aandacht aan tal van onderwerpen, van VKS bijeenkomsten tot wetenschapsnieuws. Alles om u op de hoogte te houden van de laatste ontwikkelingen op het gebied van stofwisselingsziekten. Lees daarom ook de andere nieuwsberichten op de website.

Volg VKS ook op Facebook en Twitter! Helpt u dan ook mee om meer aandacht en bekendheid te krijgen voor stofwisselingsziekten? Like, deel en retweet onze berichten op Facebook en Twitter om aandacht te geven aan stofwisselingsziekten. Samen staan we sterker.

Heeft u naar aanleiding van deze nieuwsbrief vragen of opmerkingen? Of mist u verhalen over dat ene onderwerp waar u heel graag meer over wilt lezen? Mail dan naar info@stofwisselingsziekten.nl.

Veel leesplezier!

Voortschrijdende afname kleine hersenen bij PMM2-CDG

Spelletjesmiddag en benefietavond voor VKS

"Nu we meer uit huis zijn, zijn we ook zichtbaarder voor de buitenwereld"

Dreamnight at the Museum 2017

Het Maritiem Museum Rotterdam organiseert zaterdag 7 oktober 2017 (van 19.00 – 21.30 uur) voor de zesde keer een ‘Dreamnight at the Museum’. De kinderen worden op deze vrolijke avond als echte VIMK’s (Very Important Museum Kids) ontvangen in ons museum. Dit jaar bezoeken ze een meer...

'Expertise in kaart' brengt expertise voor CTX in kaart

Op 28 juni is voor 'Expertise in kaart' het patiëntenpanel voor CTX gastvrij ontvangen in het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis (CWZ) in Nijmegen. Dr. Verrips (neuroloog) ziet veel patiënten met CTX. Hij vindt het belangrijk dat er meer aandacht komt voor CTX meer...

'Je ziekte is zeldzaam en je medicijn is te duur' (NRC)

​​​​​​​Het NRC heeft een artikel gepubliceerd over de vergoeding van dure medicijnen voor zeldzame ziekten. De tweede kamer debatteert hier binnenkort over. In het artikel gaan ze ook uitgebreid in op de vergoeding van Vimizim. Vorig jaar heeft VKS filmpjes gemaakt meer...

Internationaal GSD congres groot succes

Donderdag 15 t/m zaterdag 17 juni was het internationale GSD congres. Er was een uitgebreid programma met volop aandacht voor de laatste ontwikkelingen op het gebied van de glycogeenstapelingsziekten (GSD). Het congres was voor zowel artsen en onderzoekers als voor patiënten meer...