In de tiende nieuwsbrief van 2017 besteden we weer aandacht aan tal van onderwerpen, van VKS bijeenkomsten tot wetenschapsnieuws. Alles om u op de hoogte te houden van de laatste ontwikkelingen op het gebied van stofwisselingsziekten. Lees daarom ook de andere nieuwsberichten op de website.


Volg VKS ook op Facebook en Twitter! Helpt u dan ook mee om meer aandacht en bekendheid te krijgen voor stofwisselingsziekten? Like, deel en retweet onze berichten op Facebook en Twitter om aandacht te geven aan stofwisselingsziekten. Samen staan we sterker.


Heeft u naar aanleiding van deze nieuwsbrief vragen of opmerkingen? Of mist u verhalen over dat ene onderwerp waar u heel graag meer over wilt lezen? Mail dan naar info@stofwisselingsziekten.nl.


Veel leesplezier!


Wat zijn belangrijke onderzoeksvragen voor levergebonden GSD?

Heb jij, jouw kind of een familielid levergebonden GSD? Of werk je met patiënten met levergebonden GSD? Laat dan weten wat jij belangrijk vindt voor het onderzoek naar levergebonden GSD! Er is een vragenlijst opgesteld om (familieleden en verzorgers meer...

Promotieonderzoek naar klassieke galactosemie

Op 5 oktober 2017 verdedigde Lindsey Welling haar proefschrift ‘Classical Galactosemia – A cloud with a silver lining’ in de Agnietenkapel in Amsterdam.

Klassieke galactosemie is een zeldzame stofwisselingsziekte waarop pasgeborenen sinds 2007 gescreend worden door meer...

Dag van Krachtenbundeling tegen Stofwiss​​​​​​​elingsziekten - 17 oktober

Dinsdag 17 oktober is het weer de Dag van Krachtenbundeling tegen Stofwisselingsziekten. Op deze dag staan we stil bij de impact van stofwisselingsziekten op patiënten en gezinnen. Kijk hiervoor ook op de Facebookpagina over deze dag!

Hoe werkt het eigen risico?

Het kan voorkomen dat je een rekening van je zorgverzekeraar krijgt, wat onder het eigen risico van het vorige kalenderjaar valt. Dus dat je in 2017 een naheffing krijgt over het eigen risico in 2016. Of voor aankomend jaar een naheffing krijgt van het eigen risico van 2017. Hoe kan meer...
Agenda
Colofon

Hoe was de Mitochondrial Awareness Week?

Al een paar jaar proberen we aandacht te vragen voor energiestofwisselingsziekten hier in Nederland, door gebouwen uit te lichten en via sociale media. Dit jaar heb ik samen met de MitoCanada en AMDF uit Australië het voortouw genomen om rondom de derde week van september meer...