VKS nieuwsbrief Jaargang 5, nummer 33
Volg VKS ook op Facebook en Twitter! Helpt u dan ook mee om meer aandacht en bekendheid te krijgen voor stofwisselingsziekten? Like, deel en retweet onze berichten op Facebook en Twitter om aandacht te geven aan stofwisselingsziekten. Samen staan we sterker. Heeft u naar aanleiding van deze nieuwsbrief vragen of opmerkingen? Of mist u verhalen over dat ene onderwerp waar u heel graag meer over wilt lezen? Mail dan naar info@stofwisselingsziekten.nl. Veel leesplezier! | |||||
Weet jij een onderwerp voor een themadag? VKS is er voor alle leden en wil er voor alle leden zijn. En het lijkt ons leuk om dat met elkaar te beleven. Daarom wil VKS volgend voorjaar een bijeenkomst organiseren voor onze leden. Of je nou dezelfde ziekte hebt of niet, of je nou opa, oma of ouder bent, je bent meer... | |||||
Kenniskaart CTX gepubliceerd Op 26 oktober is de kenniskaart voor Cerebrotendineuze xanthomatose (CTX) gepubliceerd! De kenniskaart laat in het centrumdeel zien hoe de zorg in het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis (CWZ) georganiseerd is. In het patiëntdeel staat beschreven wat patiënten belangrijk vinden in de zorg en meer... |
| ||||
38% van geneesmiddelen daadwerkelijk effectief ‘Minder dan de helft van de weesgeneesmiddelen voor stofwisselingsziekten zijn daadwerkelijk effectief’, vertelt Yvonne Schuller, arts-onderzoeker in het AMC Amsterdam. ‘Bij meer dan de helft weten we niet wat het precieze effect is.’ Schuller onderzocht het gat meer... |
| ||||
Wat zijn belangrijke onderzoeksvragen voor levergebonden GSD? Heb jij, jouw kind of een familielid levergebonden GSD? Of werk je met patiënten met levergebonden GSD? Laat dan weten wat jij belangrijk vindt voor het onderzoek naar levergebonden GSD! Er is een vragenlijst opgesteld om (familieleden en verzorgers meer... |  |
In de elfde nieuwsbrief van 2017 besteden we weer aandacht aan tal van onderwerpen, van VKS bijeenkomsten tot wetenschapsnieuws. Alles om u op de hoogte te houden van de laatste ontwikkelingen op het gebied van stofwisselingsziekten. Lees daarom ook de andere nieuwsberichten op de website.
