​​​​​​​In de eerste nieuwsbrief van 2018 besteden we weer aandacht aan tal van onderwerpen, van VKS bijeenkomsten tot wetenschapsnieuws. Alles om u op de hoogte te houden van de laatste ontwikkelingen op het gebied van stofwisselingsziekten. Lees daarom ook de andere nieuwsberichten op de website.


Volg VKS ook op Facebook en Twitter! Helpt u dan ook mee om meer aandacht en bekendheid te krijgen voor stofwisselingsziekten? Like, deel en retweet onze berichten op Facebook en Twitter om aandacht te geven aan stofwisselingsziekten. Samen staan we sterker.


Heeft u naar aanleiding van deze nieuwsbrief vragen of opmerkingen? Of mist u verhalen over dat ene onderwerp waar u heel graag meer over wilt lezen? Mail dan naar info@stofwisselingsziekten.nl.


Veel leesplezier!



Een goed en liefdevol 2018!

Lotgenoot, column Hanka uit Wisselstof januari 2018

​​​​​​​Een nieuw jaar begint. Ik hoop dat we in het nieuwe jaar vanuit VKS iets voor elkaar kunnen betekenen. Ervaringen kunnen delen. Het is waar VKS ooit mee begonnen is en nog steeds is het zo belangrijk dat mensen elkaar ontmoeten en begrijpen. Op de bijeenkomsten meer...

24 februari bijeenkomst CTX

​​​​​​​Benieuwd naar de nieuwste ontwikkelingen rond CTX en de stand van zaken van het medicijn? Kom dan naar de CTX bijeenkomst op 24 februari. Deze wordt georganiseerd door VKS samen met het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis (CWZ) Nijmegen. De bijeenkomst is in het CWZ en begint om half 11. De meer...

Vertel je verhaal als brusje of verborgen parel

Ben jij een brusje of (heb je) een verborgen parel? Dan zoeken we jou! In de Wisselstof vertellen brusjes hoe het is om een broer/zus met een stofwisselingsziekte te hebben in de rubriek Brusje. In de rubriek Verborgen Parels vertellen mensen over de mooie/bijzondere meer...
Agenda
Colofon

Patiëntenpanel voor NCL3 langs bij Bartimeus voor 'Expertise in kaart'

​​​​​​​Op maandag 8 januari zat het patiëntenpanel van 'Expertise in kaart' aan tafel bij Bartimeus in Doorn om de zorg in kaart te brengen voor NCL3. Dit keer geen ziekenhuis maar een behandelcentrum waar veel kennis en expertise voor NCL3 opgebouwd meer...