In de vijfde nieuwsbrief van 2018 besteden we weer aandacht aan tal van onderwerpen, van VKS bijeenkomsten tot wetenschapsnieuws. Alles om u op de hoogte te houden van de laatste ontwikkelingen op het gebied van stofwisselingsziekten. Lees daarom ook de andere nieuwsberichten op de website.

Volg VKS ook op Facebook en Twitter! Helpt u dan ook mee om meer aandacht en bekendheid te krijgen voor stofwisselingsziekten? Like, deel en retweet onze berichten op Facebook en Twitter om aandacht te geven aan stofwisselingsziekten. Samen staan we sterker.

Heeft u naar aanleiding van deze nieuwsbrief vragen of opmerkingen? Of mist u verhalen over dat ene onderwerp waar u heel graag meer over wilt lezen? Mail dan naar info@stofwisselingsziekten.nl.

Veel leesplezier!


Welkom Caroline, onze nieuwe coördinator lotgenotencontact!

Dag allemaal. Mijn naam is Caroline van Essen. Met heel veel plezier kijk ik uit naar mijn nieuwe baan bij de VKS, waarbij ik mij mag en kan gaan inzetten als coördinator vrijwilligers en lotgenoten. Ik ben lang werkzaam geweest vanuit de SPH-kant, met meer...

‘Het is mooi geweest’

Na een dienstverband van bijna 17 jaar heeft José Lut, vanwege gezondheidsproblemen, per 1 mei afscheid genomen van VKS. We gaan een fijne collega missen, die een gouden hart voor stofwisselingsziekten heeft. José: ‘Ik vind het mooi dat iedereen zo open wilde zijn, dat ze een kijkje in hun meer...

Kenniskaart NCL3 gepubliceerd!

Op 7 mei is de kenniskaart gepubliceerd voor Neuronale Ceroid Lipofuscines (NCL3), ook wel de ziekte van Batten genoemd. De kenniskaart laat in het centrumdeel zien hoe de zorg in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht gezamenlijk met Bartiméus in Doorn georganiseerd is. In meer...

Geslaagd internationaal congres voor 'Expertise in kaart'

Voor het project 'Expertise in kaart' hebben we een poster gepresenteerd op de European Conference on Rare Diseases (ECRD) in Wenen. Voor de poster hebben we de resultaten van alle online enquêtes van de afgelopen vijf jaar gebundeld. Meer dan 1800 patiënten meer...
Agenda
Colofon

Algemene ledenvergadering 22 mei

Dinsdag 22 mei is de algemene ledenvergadering. De ALV start om 19:30 uur en vindt plaats bij PGOsupport (Daltonlaan 600, Utrecht). Wil jij als lid van VKS hier graag bij aanwezig zijn? Meld je dan aan via info@stofwisselingsziekten.nl.