In de elfde nieuwsbrief van 2018 besteden we weer aandacht aan tal van onderwerpen, van VKS bijeenkomsten tot wetenschapsnieuws. Alles om u op de hoogte te houden van de laatste ontwikkelingen op het gebied van stofwisselingsziekten. Lees daarom ook de andere nieuwsberichten op de website.


Volg VKS ook op Facebook en Twitter! Helpt u dan ook mee om meer aandacht en bekendheid te krijgen voor stofwisselingsziekten? Like, deel en retweet onze berichten op Facebook en Twitter om aandacht te geven aan stofwisselingsziekten. Samen staan we sterker.


Heeft u naar aanleiding van deze nieuwsbrief vragen of opmerkingen? Of mist u verhalen over dat ene onderwerp waar u heel graag meer over wilt lezen? Mail dan naar info@stofwisselingsziekten.nl.


Veel leesplezier!

Dirk Lefeber benoemd tot hoogleraar Glycosyleringsziekten

Dirk Lefeber is met ingang van 1 juli 2018 benoemd tot hoogleraar Glycosylation Disorders in Neurology aan de Radboud Universiteit/Radboudumc. Lefeber bestudeert de mechanismen van eiwitglycosylering door onderzoek bij erfelijke ziekten. Glycosylering is meer...

Oproep om hielprikbloed langer te bewaren

Hielprikbloed moet langer bewaard worden. Dat vindt Peter van Hasselt, kinderarts stofwisselingsziekten aan het UMC Utrecht. Bij de hielprik worden van baby’s in de eerste dagen na de geboorte een paar druppels bloed afgenomen met een bloedspotkaart. Nu worden deze kaarten meer...

Reactie van arts-onderzoeker op artikel over werkzaamheid UX007

Uit de wetenschappelijke publicatie van Vockley et al (2018), zou blijken dat het medicijn UX007 tot minder ziekenhuisbezoeken bij patiënten met lange-keten vetzuuroxidatiestoornissen leidt (Vockley et al, 2018). Suzan Knottnerus, arts-onderzoeker meer...

Nieuwe contactpersoon diagnosegroep Vetzuuroxidatiestoornissen

Beste allemaal, Sommige mensen zullen mij herkennen van de foto of mijn naam. Voor degene die dit niet doen zal ik mij kort voorstellen: Mijn naam is Laura Laella Kers en ben geboren in 1994. Het opstartjaar van de VKS en het jaar waarin de ziekte meer...
Agenda
Colofon

Herdenkingsdijk ligt er weer tip top bij

Afgelopen zaterdag staken zo’n veertig ouders, broers, zussen en betrokkenen de handen uit de mouwen om de om de Herdenkingsdijk in Heinkenszand weer tip top in orde te maken. Ondanks dat het weer niet altijd mee zat, werd er met veel enthousiasme gesnoeid, gemaaid en meer...