In de tweede nieuwsbrief van 2019 besteden we weer aandacht aan tal van onderwerpen, van VKS bijeenkomsten tot wetenschapsnieuws. Alles om u op de hoogte te houden van de laatste ontwikkelingen op het gebied van stofwisselingsziekten. Lees daarom ook de andere nieuwsberichten op de website.


Volg VKS ook op Facebook en Twitter! Helpt u dan ook mee om meer aandacht en bekendheid te krijgen voor stofwisselingsziekten? Like, deel en retweet onze berichten op Facebook en Twitter om aandacht te geven aan stofwisselingsziekten. Samen staan we sterker.


Heeft u naar aanleiding van deze nieuwsbrief vragen of opmerkingen? Of mist u verhalen over dat ene onderwerp waar u heel graag meer over wilt lezen? Mail dan naar info@stofwisselingsziekten.nl.


Veel leesplezier!


Fiets voor VKS in de Stofwisseltour!

VKS wil dit jaar met een team aan de Stofwisseltour 2019 van Stofwisselkracht meedoen. De opbrengst is bedoeld voor het werk dat VKS als patiëntenvereniging doet.

Wil jij (met je team) voor VKS op de fiets stappen? Meld je dan vóór 12 april bij ons. Mail naar info@stofwisselingsziekten.nl.

Meer aandacht voor diagnostische vertraging

Minister Bruins vindt dat mensen met een zeldzame ziekte niet langer jaren op hun diagnose moeten wachten. “Het is belangrijk dat we hierover in gesprek gaan, zodat hier meer aandacht voor komt,” zei de minister toen hij maandag een onderzoeksrapport over diagnostische meer...

VKS wil uw mening horen!


VKS staat voor een nieuw jaar, met nieuwe kansen, mogelijkheden en uitdagingen. Om hier zo goed mogelijk invulling aan te geven, vragen we om uw input. De ervaringen van onze leden en de mensen die te maken hebben met een stofwisselingsziekte vindt VKS heel erg waardevol en belangrijk. meer...

Nieuw contactpersoon GLUT-1 DS

Hallo, mijn naam is Brenda de Jong, ik ben 39 jaar. Ik ben moeder van Ticho (12) en Romy (5). Ticho heeft Glut-1 DS en volgt sinds 11 jaar het ketogeen dieet.

Sinds kort ben ik contactpersoon voor VKS. Ik hoop dat ik andere ouders van kinderen, en volwassenen met Glut-1 kan bijstaan.

Groetjes, Brenda de Jong

Agenda
Colofon

VKS op wielen

Misschien ben je ze al tegengekomen: de twee opleggers die sinds januari met het logo van VKS rondrijden. Ook staat er op de spatlappen de tekst: “Stofwisselingsziekten verdienen aandacht!”.

AANDACHT 
Het is een initiatief van trucker Ton Snijders. Zijn zoon Nout (15) heeft Morquio. Ton: ‘Ik liep meer...