VKS nieuwsbrief Jaargang 5, nummer 50
Volg VKS ook op Facebook en Twitter! Helpt u dan ook mee om meer aandacht en bekendheid te krijgen voor stofwisselingsziekten? Like, deel en retweet onze berichten op Facebook en Twitter om aandacht te geven aan stofwisselingsziekten. Samen staan we sterker. Heeft u naar aanleiding van deze nieuwsbrief vragen of opmerkingen? Of mist u verhalen over dat ene onderwerp waar u heel graag meer over wilt lezen? Mail dan naar info@stofwisselingsziekten.nl. Veel leesplezier! | |||||
Hielprik uitgebreid
Vanaf 1 oktober 2019 wordt de hielprikscreening uitgebreid van 19 naar 22 ziekten. De drie nieuwe ziekten waarop gescreend wordt zijn de stofwisselingsziekten PA, MMA en CPT1. Met deze drie erbij wordt er dan bij pasgeboren baby's op 17 stofwisselingsziekten getest. RTL Nieuws besteedde in deze reportage aandacht aan de uitbreiding van de hielprik. | |||||
20 jaar Herinneringsdijk
Op de dijk, in Heinkenszand in Zeeland, staan inmiddels 149 linden. Deze zijn geplant ter nagedachtenis van overleden kinderen met een stofwisselingsziekte. Afgelopen weekend vond voor de twintigste keer de bijbehorende herinneringsbijeenkomst plaats en stonden we stil bij deze meer... | |||||
KoffieochtendWie vindt het leuk om een keer in een groepje koffie te gaan drinken?
Sinds afgelopen jaar heeft Linda te horen gekregen dat haar dochter van nu 4 jaar een stofwisselingsziekte heeft. Hierdoor heeft haar dochter o.a. een ontwikkelingsachterstand. Dit heeft hun wereld op z’n kop gezet. Ze meer... |
| ||||
Nieuwe analysemethode spoort stofwisselingsziekten sneller opNiet een tiental, maar ruim duizend stoffen in één keer onderzoeken. Dankzij “metabolomics” is dit mogelijk en kunnen stofwisselingsziekten mogelijk sneller ontdekt worden. Onderzoekers uit het UMC Utrecht hebben in korte tijd twee onderzoeken in meer... |
| ||||
Eigen bijdrage bijeenkomsten voor niet-ledenVKS organiseert met veel plezier bijeenkomsten voor alle mensen die te maken hebben met een stofwisselingsziekte. Tijdens deze bijeenkomsten kunnen lotgenoten elkaar ontmoeten en krijgen zij informatie die specifiek over hun stofwisselingsziekte gaat. We vinden dit heel meer... |  |
In de vierde nieuwsbrief van 2019 besteden we weer aandacht aan tal van onderwerpen, van VKS bijeenkomsten tot wetenschapsnieuws. Alles om u op de hoogte te houden van de laatste ontwikkelingen op het gebied van stofwisselingsziekten. Lees daarom ook de andere nieuwsberichten op de website. 
