VKS nieuwsbrief Jaargang 5, nummer 51
I Volg VKS ook op Facebook en Twitter! Helpt u dan ook mee om meer aandacht en bekendheid te krijgen voor stofwisselingsziekten? Like, deel en retweet onze berichten op Facebook en Twitter om aandacht te geven aan stofwisselingsziekten. Samen staan we sterker. Heeft u naar aanleiding van deze nieuwsbrief vragen of opmerkingen? Of mist u verhalen over dat ene onderwerp waar u heel graag meer over wilt lezen? Mail dan naar info@stofwisselingsziekten.nl. Veel leesplezier! | |||||
VKS in zwaar weer
Om maar meteen met de deur in huis te vallen: VKS zit op dit moment in financieel zwaar weer. Het afgelopen jaar en dit jaar zijn we er niet in geslaagd om voldoende financiële middelen binnen te halen. (Project)Aanvragen bij Zonmw en andere instanties hebben niks tot te weinig opgeleverd. meer... | |||||
Onderzoek naar MCADD & de hielprik
Kinderen met de stofwisselingsziekte MCADD (Medium Chain Acyl CoA Dehydrogenase Deficiëntie) kunnen plotseling erg ziek worden en zelfs komen te overlijden, bijvoorbeeld doordat ze onvoldoende eten of een infectie hebben. Als de diagnose met de hielprik zo vroeg mogelijk meer... | |||||
Team VKS in het nieuws |
| ||||
MLD bijeenkomst
Op 25 mei is er een bijeenkomst voor mensen die te maken hebben met MLD (metachromatische Leukodystrofie). Onder meer de onderwerpen ‘Omgaan met verlies’ en ‘De weg vinden binnen de zorgloketten’ staan op het programma. Maar er is vanzelfsprekend ook veel ruimte om elkaar te ontmoeten en meer... |
| ||||
Nieuwe blogger X-ALD
En weer mag VKS een nieuwe blogger voorstellen: Het is Tineke Woudenberg (1969) en ze stelt zich voor: 'Sinds 2010 weet ik dat ik draagster ben van X-gebonden adrenoleukodystrofie (X-ALD). Sindsdien is steeds duidelijker dat veel draagsters ook klachten vertonen, onder andere met lopen. meer... |  |
n de vijfde nieuwsbrief van 2019 besteden we weer aandacht aan tal van onderwerpen, van VKS bijeenkomsten tot wetenschapsnieuws. Alles om u op de hoogte te houden van de laatste ontwikkelingen op het gebied van stofwisselingsziekten. Lees daarom ook de andere nieuwsberichten op de website. 
