VKS nieuwsbrief Jaargang 5, nummer 52
Volg VKS ook op Facebook en Twitter! Helpt u dan ook mee om meer aandacht en bekendheid te krijgen voor stofwisselingsziekten? Like, deel en retweet onze berichten op Facebook en Twitter om aandacht te geven aan stofwisselingsziekten. Samen staan we sterker. Heeft u naar aanleiding van deze nieuwsbrief vragen of opmerkingen? Of mist u verhalen over dat ene onderwerp waar u heel graag meer over wilt lezen? Mail dan naar info@stofwisselingsziekten.nl. Veel leesplezier! | |||||
Door samenwerking sneller stofwisselingsziekten vinden
United for Metabolic Diseases (UMD) is officieel van start gegaan. Zes metabole expertisecentra en patiëntenvereniging Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS) slaan de handen ineen om de diagnose en behandeling van erfelijke meer... | |||||
Klinische studie GSD 1aIn de Verenigde Staten is in juli 2018 een wetenschappelijke klinische onderzoekstudie voor GSD 1a-patiënten van start gegaan. In deze studie wordt, voor de behandeling van volwassenen met GSD 1a, een experimenteel product voor gentherapie (DTX401 genaamd) bestudeerd. De officiële naam meer... | |||||
Dreamnight at the Museum 2019
Op zaterdag 2 november 2019 van 19.00 tot 21.30 uur organiseert het Maritiem Museum Rotterdam de achtste editie van ‘Dreamnight at the Museum’. De kinderen worden op deze vrolijke avond (19:00-21:30) als echte VIMK’s (Very Important Museum Kids) ontvangen in ons museum. Er zijn ook meer... |
| ||||
Vertel je verhaal als brusje of verborgen parel!
Ben jij een brusje of (heb je) een verborgen parel? Dan zoeken we jou! In de Wisselstof vertellen brusjes hoe het is om een broer/zus met een stofwisselingsziekte te hebben in de rubriek Brusje. In de rubriek Verborgen Parels vertellen mensen over de meer... |
| ||||
FeestwekenJongeeeeeeens, wat vliegt de tijd! Niet extreem lang geleden heb ik mijn laatste blog geschreven en in die tussentijd was het alleen maar feest. Een kleine impressie van mijn feestweken, die nog duren tot eind augustus. Ik houd er van mensen; het leven vieren, mensen vieren, liefde vieren. |  |
In de zesde nieuwsbrief van 2019 besteden we weer aandacht aan tal van onderwerpen, van VKS bijeenkomsten tot wetenschapsnieuws. Alles om u op de hoogte te houden van de laatste ontwikkelingen op het gebied van stofwisselingsziekten. Lees daarom ook de andere nieuwsberichten op de website. 
