Algemene aandachtspunten bij de begeleiding
van patiënten met zeldzame ziekten
Afhankelijk van het ziektebeeld kunnen bepaalde aandachtspunten in het overzicht
niet
of
minder
van toepassing zijn.
Verschillende van de hieronder genoemde aandachtspunten zijn vanzelfsprekend, maar voor de volledigheid opgenomen.
Het overzicht is voortgekomen uit meningsvormend onderzoek naar de taakopvatting van huisartsen op het gebied van
neuromusculaire ziekten* en geschikt gemaakt voor zeldzame ziekten in het algemeen.
Na het stellen van de diagnose
•
De patiënt op korte termijn actief benaderen zodra de
specialistische diagnose bekend is.
•
Zo nodig navragen hoe de aanpak van de huisarts in de fase
voorafgaand aan de diagnosestelling door de patiënt en/of
de ouders is ervaren; nagaan of iets in die aanpak of de
opstelling van de huisarts de arts-patiëntrelatie negatief
beïnvloed heeft.
•
Toetsen in hoeverre de patiënt en naasten de diagnose
verwerkt en geaccepteerd hebben.
•
Navragen welke afspraken met de patiënt en/of de
ouders gemaakt zijn over een taakverdeling tussen de
behandelaars en over de zorgcoördinatie.
•
Bespreken met de patiënt en/of de ouders wat van
de huisarts verwacht kan worden aan behandeling en
begeleiding.
Gedurende de ziekte
•
Afspreken met betrokken behandelaars wie
hoofdbehandelaar is en het beloop van de ziekte bewaakt.
•
Beleid afspreken en blijven afstemmen met hoofdbehandelaar
(
en overige specialisten).
•
Eerste aanspreekpunt zijn voor de patiënt, tenzij anders
afgesproken met hoofdbehandelaar.
•
Zelf behandelen/begeleiden/verwijzen bij medische
klachten of problemen zonder specifieke ziektegebonden
risico’s, tenzij anders afgesproken met hoofdbehandelaar.
•
Kennis hebben van de effecten van de ziekte op gewone
aandoeningen zoals longontsteking, blaasontsteking,
griep(vaccinatie).
•
Bewust zijn van extra ziektegebonden risico’s en de patiënt
en de betrokkenen daarop attenderen.
•
Doorverwijzen naar de juiste hulpverleners bij complicaties.
•
Alert zijn op fysieke of emotionele uitputting van de naaste
omgeving bij (zwaarder wordende) mantelzorgtaken.
•
Signaleren van en anticiperen op niet-medische vragen en
problemen ten gevolge van diagnose en ziekte.
•
Ondersteunen bij praktische en psychosociale hulpvragen
(
aanpassingen, voorzieningen).
•
Zorgen dat de dienstdoende huisartsen (o.a. de huisartsen-
post) bekend zijn met de speciale kenmerken en omstandig-
heden die de ziekte met zich meebrengt.
•
Anticiperen op vragen rondom het levenseinde.
Rondom het levenseinde
•
Bewust zijn van en de patiënt en de betrokkenen
attenderen op extra ziektegebonden risico’s in deze
fase.
•
Wensen rond levenseinde tijdig bespreken en alert zijn op
mogelijke (latere) veranderingen hierin.
•
Zorgen dat de dienstdoende huisartsen (o.a. de
huisartsenpost) bekend zijn met de patiënt en met de
speciale kenmerken en omstandigheden die de ziekte in
deze fase met zich meebrengt.
•
Beleid afspreken voor crisissituaties.
•
Zo nodig inschakelen van thuiszorg.
•
Anticiperen op een eventuele opname in een ziekenhuis,
verpleeghuis of hospice, mochten de omstandigheden in
de overlijdensfase dit noodzakelijk maken.
•
Verlenen van palliatieve zorg/stervensbegeleiding.
•
Verlenen van nazorg aan nabestaanden.
*
Rapport ’Spierziekten als zeldzame ziekten in de
huisartsenpraktijk’ 2006 E.C. Eijssens.