16
Ingezonden
Deborah werd geboren op 15 september 1989. Zij was een gezonde baby en daarom is het nog steeds niet te begrijpen dat
zij pas op haar 17e te maken kreeg met een zeldzame stofwisselingsziekte, genaamd het syndroom van Alpers. Deborah
is in haar veel te korte leven maar één keer ziek geweest en dat was op tweejarige leeftijd. Zij kreeg toen een hersenvlies-
ontsteking, die uit het niets te voorschijn kwam. Gelukkig was het snel onder controle en hield zij daar niets aan over.
Van gezonde tiener naar doodziek kind
Het levensverhaal van Deborah
In 1993 werd haar broertje Mike geboren
en vanaf die dag was haar broertje alles
voor haar. Ze deden veel samen. Vakantie’s,
zoals wintersport, Amerika, paardrijden,
uitstapjes naar pretparken en ga zo
maar door. Natuurlijk maakten ze ook
wel eens ruzie.
Deborah ging gewoon naar school en
haalde zonder problemen haar diploma-
’
s. Vervolgens begon zij aan haar ver-
volgstudie Management paardenhou-
derij en had zij een baantje om haar ei-
gen paard te kunnen onderhouden.
Deborah was altijd lief en zorgzaam
voor iedereen en hield van gezelligheid
en haar familie. Zij was altijd vrolijk en
klaagde nooit.
Epileptische aanvallen
In juli 2006 kreeg zij plotseling last van
ongecontroleerde bewegingen in haar
linkerarm, de ene dag wel en dan een
paar dagen niet. Ook gaf zij aan dat zij
vaak zeer moe was en veel last van
hoofdpijn had. Begin september 2006
werden de klachten steeds erger en is
zij naar de huisarts gegaan. Zij kreeg
hiervoor spierverslappers, omdat wij
allemaal dachten aan overbelaste arm-
spieren door het vele paardrijden, werken
en school.
Op de eerste schooldag van het nieuwe
jaar belde Deborah op dat zij vreselijke
pijn in haar linkerarm had. Zij is met
haar scooter naar huis gereden en belde
weer op dat het steeds erger werd en
dat wij thuis moesten komen. Toen wij
aankwamen, stond zij op en riep dat ze
doodging. Ze viel opde grond en kreeg
haar eerste grote epileptische aanval.
Deborah belandde in het ziekenhuis.
Kunstmatig coma
Toen begon haar ellende en onze onze-
kerheid. Niemand wist wat te doen en
wat het was. Zij kreeg veel medicijnen
om de aanvallen tegen te gaan.
Tussendoor mocht ze even naar huis,
maar daar ging het zeer snel weer mis.
De aanvallen kwamen heviger terug.
Na een paar dagen werd Deborah over-
geplaatst naar het AMC/Emma kinder-
ziekenhuis voor nadere onderzoeken.
Op 5 oktober ging het helemaal de
verkeerde kant op kreeg zij iedere twee
tot drie minuten aanvallen. Dit ging
vele uren door. Alle doktoren stonden
om haar bed en besloten om haar op te
nemen op de intensive care en haar in
een kunstmatig coma te brengen om
haar hersenen tot rust te laten komen.
Voordat dit mocht gebeuren, wilde zij
eerst haar broertje zien.
Na een week is geprobeerd om Deborah
wakker te laten worden, maar dit ging
mis. Ze kreeg gelijk weer aanvallen en
schokte hevig met haar hele lichaam.
Artsen grepen onmiddellijk in. Daarna
zijn er nog diverse pogingen gedaan,
maar steeds tevergeefs. Slechts één
keer was zij in staat om ons te zien en
te knuffelen. Dit heeft vijf minuten ge-
duurd en toen ging het weer mis.
Mike ook testen
Ondertussen bleek uit DNA onderzoek
dat Deborah het Syndroom van Alpers
had. Wij werden ook getest en waren
beide drager van een en hetzelfde
afwijkende gen. Vervolgens kregen wij
te horen dat Mike ook getest moest
worden en er volgde eerst de nodige
gespreken met Mike over de eventuele
gevolgen. Mike wilde het weten.
Er volgde een tijd van onmenselijke
spanning, we moesten drie maanden
wachten op de uitslag. Mike was
drager van de ziekte, maar zou de ziekte
gelukkig zelf niet krijgen.
Nooit meer wakker
Ondertussen was er geen hoop meer
voor Deborah. Zij kon nooit meer wakker
worden. Op 27 december 2006 is
Deborah in ons bijzijn overleden.
Wij blijven het personeel van het
Emma kinderziekenhuis eeuwig
dankbaar voor de manier van omgaan
met Deborah en ons. Drie maanden
intensief contact op de afdeling
intensive care zorgt voor een band en
voor het personeel moet het zeker ook
zwaar zijn. De emoties, waar zemee te
maken krijgen, kan alleen maar respect
oproepen.
Al is onze dochter en zus niet meer bij
ons, in ons hart en gedachten is zij er
voor altijd.
Fred, Ingrid en Mike Koster
Het is nog steeds niet te begrijpen dat zij pas op haar 17e een stofwisselingsziekte kreeg.