Verenigingsnieuws
Tenslotte verandert VKS binnenkort
een klein beetje van uiterlijk. We
willen in 2009 een nieuw logo intro-
duceren. Daarbij horen ook nieuwe
folders, een nieuw uiterlijk voor
Wisselstof en een nieuwe website. De
website moet bovendien overzichtelijker
worden. We hebben inmiddels zoveel
informatie dat het bijna niet meer
past. Alle onderdelen zullen in de loop
van 2009 ontwikkeld worden en zo
snel als het kan, de oude huisstijl
geheel vervangen. Het logo moet
recht doen aan de steeds groter wor-
dende aantallen volwassen patiënten,
die bij ons aangesloten zijn. Op het
zeer geslaagde VKS-congres in
Ermelo, is het logo al aan de aanwezigen
getoond. Hieronder kunt u het voor
het eerst (of nogmaals, als u erbij was
in Ermelo) aanschouwen.
Er zijn vast nog veel meer veranderingen
op komst, waarvan ik nu nog niets
weet. In het leven draait het daar
natuurlijk ook om: het enige dat je
zeker weet, is dat niets hetzelfde
blijft. Daarom gaan we weer volop
voor een nieuw jaar met hopelijk veel
positieve veranderingen!
Hanka Meutgeert
Stofuitwisseling
Veranderingen in 2009!
2009
gaat veel veranderingen brengen:
Allereerst verwelkomen wij 50 nieuwe
patiënten en families, die te maken
hebben met de ziekte van Gaucher
(
spreek uit als koo-sjé), type I. De
Gaucher Vereniging Nederland wordt
in 2009 opgeheven en de leden van
deze vereniging gaan verder als
diagnosegroep van VKS. Het bestuur
van VKS is hier erg blij mee, omdat
het ervoor zorgt dat we nog krachtiger
op kunnen komen voor de belangen
van stofwisselingspatiënten.
De ziekte van Gaucher type I wordt
over het algemeen pas later in het
leven vastgesteld. Daarnaast is het zo
dat voor deze ziekte in 1993, als eerste,
enzymtherapie beschikbaar kwam.
Deze therapie helpt ookverbazingwekkend
goed om de symptomen van de ziekte
te bestrijden. Het beste was dat te zien
aan de enorme afname van de omvang
van de milt en lever. Deze verbetering
trad op na slechts enkele maanden toe-
diening van een wekelijks of tweewe-
kelijks infuus met het missende enzym.
Deze patiënten voelen zich nu daarom
vaakhelemaal geen patiënt en dat ismaar
goed ook. Tegelijkertijd zijn bij de wat
oudere patiënten vaak de gevolgen merk-
baar van de periode dat de ziekte nog
niet behandeld kon worden. Velen
hebben daar botproblemen (rug, heupen,
knieën), pijnen en vermoeidheid aan
overgehouden. Wat alle Gaucher
patiënten gemeen hebben, is dat ze erg
geïnteresseerd zijn in de verdere ont-
wikkelingen van de behandelingen met
enzymtherapie. We hopen daarom dat ze
dit blad met plezier lezen. We weten zeker
dat de contactpersonen voor de diagno-
segroep Gaucher ervoor zullen zorgen
dat u regelmatig Gaucher-nieuws
terugvindt in dit blad.
2009
brengt ons ook een nieuwe
financiering van patiëntenorganisaties
én veel veranderingen in de zorg. Het
eerste is gunstig, want als patiënten-
organisaties (er zijn er 350) krijgen we
de komende vier jaar, 10 miljoen extra
in de vorm van projectgelden. VKS
heeft projectvoorstellen ingediend die
moeten bijdragen aan verbeteringen in
de zorg voor stofwisselingsziekten,
meer informatie over thema’s die pati-
ënten bezighouden, voorlichting en
het bijhouden van problemen met de
vergoedingen (door verzekeraars) van
medicijnen voor stofwisselingsziekten.
Het slechte nieuws: er gaan weer
allerlei dingen veranderen in de AWBZ
(
vergoedingen voor thuiszorg, zorg in
tehuizen en PGB’s voor V&V en VG),
maar ook in de belastingaftrek van
kosten die chronisch zieken maken,
o.a. voor medicijnen die ze zelf moeten
betalen. Niemand kan nu nog inschatten
wat dat in de praktijk gaat betekenen,
vooral niet voor ziekten, zoals stofwis-
selingsziekten, die zeldzaam zijn. We
gaan het in 2009 volgen, en hopen op
uw hulp bij het aandragen van zaken,
waar u in de praktijkmee te maken krijgt.
Vanaf deze plek de allerbeste wensen voor het jaar 2009 en zoveel
mogelijk gezondheid en geluk toegewenst. Al is dat niet voor iedereen
even vanzelfsprekend, het is u wel van harte gegund.
Allereerst de beste wensen voor 2009!
Hopelijk heeft u een fijne kerst gehad.
Voor u ligt een dik nummer van
Wisselstof. In dit nummer wordt uitge-
breid aandacht besteed aan vakantie.
Tevens bieden we twee gratis vakanties
aan! Ook is er een artikel voortgevloeid
uit mijn oproep “Gezinsuitbreiding na
de diagnose”. Via deze weg wil ik de
geïnterviewden nogmaals hartelijk
danken voor hun open verhaal. Dit keer
zijn er ook veel ingezonden brieven. Ik
kan maar niet genoeg benadrukken dat
u van harte welkom bent om uw ervaring
Van de redactie
op te sturen! Daarnaast verandert er
een en ander in de AWBZ en vergoedingen.
Ook leest u wat VKS al bereikt heeft op
het gebied van patiëntenzorg. Verder
heten we onze nieuwe adverteerders
van harte welkom.
Veel leesplezier!
VK
Volwassenen, Kinderen
en Stofwisselingsziekten
2
We gaan voor een nieuw jaar met veel positieve veranderingen!