5
Zorg en richtlijnen voor stofwisselingsziekten
Eindcongres ZekereZorg
‘
Ga door en zorg dat patiënten en consumenten een sterke derde partij worden!’ Dat is de oproep van minister Klink
van VWS tijdens het eindcongres ZekereZorg op 30 oktober 2008. De minister houdt ook zelf de mouwen opgestroopt.
‘
Tot 2012 is er 24 miljoen beschikbaar binnen de nieuwe subsidieregeling. Mensen, maak er gebruik van!’
Verenigingsnieuws
manierkunnenweeenbondvormen tegen-
over Raden van Bestuur van de UMC’s,
zorgverzekeraars en overheid, die geen
hogeprioriteit aandezeziektengeven.
Hoe verder?
Door het project hebben we als patiën-
tenvereniging de eerste stappen gezet
om invloed uit te oefenen op de kwa-
liteit van zorg. Het is inmiddels een vast
onderdeel van onze belangenbehartiging
geworden. We dienen vervolgprojecten
in via onder andere de nieuwe subsidie-
regeling, waar minister Klink op doelde.
Eén van de plannen is bijvoorbeeld om
de basiscriteria verder uit te breiden
naar meer inhoudelijke richtlijnen voor
verschillende ziektebeelden. Het vast-
leggen van welke zorg nodig is, is zo-
wel voor patiënten en artsen goed. Het
maakt aan zorgverzekeraars, overheid
en UMC’s duidelijker wat de zorg voor
deze ziekten inhoud en dat hier niet op
ingekort kan worden. De zorg rondom
zeldzame ziekten kan niet aan de markt
overgelaten worden. Daarnaast gaan we
overzichtelijke informatie geven over
expertise van de verschillende UMC’s
en wat patiënten kunnen verwachten
van de UMC’s.
Er is nog een hoop te doen, maar stap-
je voor stapje moet het beter worden
met de kwaliteit van zorg voor stofwis-
selingsziekten. VKS gaat ervoor!
Inge ter Horst
Wat was Zekere zorg
Het programma ZekereZorg:
“
Ontwikkeling van patiënten- en con-
sumentenorganisaties tot marktpartij”
is in 2006 gestart om patiëntenorgani-
saties te versterken in hun nieuwe rol
van gelijkwaardige partij naast zorg-
aanbieders en zorgverzekeraars. Deze
veranderde rol is een direct gevolg van
de invoering van de nieuwe Zorgver-
zekeringswet en de daarbij horende
introductie van gereguleerde marktwer-
king in de zorg. Patiëntenorganisaties
konden projectvoorstellen indienen. Er
zijn in totaal 25 projecten toegekend.
Hiervan was het project “de ontwikkeling
van zorgstandaarden voor zeldzame
aandoeningen” van VKS in samenwerking
met de VSOP er één. We hadden het eni-
ge project dat gericht was op zeldzame
aandoeningen, dus het was voor VKS
een knappe prestatie om het project
gehonoreerd te krijgen tussen al die
“
groten”. Onze resultaten en ervarin-
gen zijn daarom niet alleen belangrijk
voor mensen met zeldzame ziekten,
maar ook een eye-opener voor de sub-
sidiegever. Dit bleek ook wel uit het feit
dat Hanka Meutgeert gevraagd werd
voor de eindfilm over ZekereZorg en de
paneldiscussie op het eindcongres. Voor
een zaal vol vertegenwoordigers van
patiëntenorganisaties, zorgverzeke-
raars en politici, vertegenwoordigde ze
de belangen van stofwisselingsziekten
en andere zeldzameziekten.
Zorgstandaard voor stofwisselingsziekten
Een zorgstandaard geeft weer, aan welke
eisen goede zorg voor een bepaalde
(
groep) aandoening(en), zowel inhoude-
lijk als procesmatig, moet voldoen vanuit
het perspectief van patiënten. Voor pa-
tiënten is dit van belang, omdat zij dan
weten wat ze kunnen verwachten van
de zorg en welke eisen zij aan de gele-
verde zorg mogen stellen. Voor zorgin-
stellingen is het belangrijk om te weten
aan welke ‘eisen’ zij moeten voldoen.
Uiteindelijk kunnen zorgstandaarden
voor zorgverzekeraars van belang zijn als
instrument, waarop zij hun inkoopbeleid
kunnen baseren. Ook kunnen ze meten
welke kwaliteit door zorginstellingen
geboden wordt. Voor stofwisselings-
ziekten geen overbodige luxe. Vanwege
de zeldzaamheid is er veel onbekend-
heid, zijn er nog weinig protocollen en
richtlijnen en moeten ouders/patiënten
vaak zelf hun weg vinden in de com-
plexe wereld van zorg. De eerste stap
was het opstellen van criteria. Uit knel-
punten, die in verschillende onderzoe-
ken onder de achterban naar voren kwa-
men, hebben we een zorgstandaard ge-
maakt met daarin basiscriteria voor
goede zorg. Hierin is onder andere
vastgelegd dat patiënten en ouders be-
hoefte hebben aan concentratie van de
kennis en kunde rondomstofwisselings-
ziekten in de UMC’s, een goede diagno-
sestelling, een hoofdbehandelaar, die
alle zorg rondom de ziekte coördineert,
aandacht voor levensbrede problematiek
die bij de ziekte hoort, meer afstemming
van zorg, een vast aanspreekpunt,
samenwerking en vastgestelde criteria
voor expertisecentra. Het is van belang
dat er landelijk consensus is over dema-
nier waaroppatiënten gevolgd worden
vanuit het UMC. Het implementeren van
een zorgstandaard voor zeldzame aan-
doeningen is een langdurig proces, dat
niet vandeeenopde anderedaggereali-
seerd is. We hebben veel tijd en moeite
geïnvesteerd in het verkrijgen van
draagvlak en consensus bij de behan-
delaars en het telkens weer onder de
aandacht brengen van het project.
Daarnaast hebbenwemeegewerkt aanhet
opzetten van een landelijk netwerk voor
verpleegkundigen en functieassistenten
met een metabool aandachtsgebied.
Inmiddels zijn de meeste behandelaars
ervan doordrongen dat samenwerking
met de patiëntengroep noodzakelijk is
om kwaliteit van zorg voor zeldzame
stofwisselingsziekten op een hoog ni-
veau te brengen en te houden. Opdeze
Richtlijnen horen niet op de plank, maar moeten praktisch toepasbaar zijn
Foto: Inge Ybema uit Amsterdam